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sábado, 15 de octubre de 2011

Concienciar sobre la esclerosis múltiple, el reto de AADEM Vega Baja


Concienciar sobre la esclerosis múltiple, el reto de AADEM Vega Baja

Gracias a la atención de Alejandro Alonso, paciente de esclerosis y responsable de comunicación de AADEM Vega Baja, os acercamos una vez más a la acción de las asociaciones de pacientes.  La verdad es que sus respuestas son muy clarificadoras, pero nos quedamos con lo último que expresa Alejandro, uno de los retos que aún tienen los pacientes de esclerosis múltiple: concienciar más a la sociedad sobre la enfermedad.
En redpacientes nos sumamos a esta labor, divulgando información sobre la enfermedad, promoviendo encuestas para conocer más sobre la esclerosis múltiple, y, por supuesto, apoyando a las asociaciones de pacientes, un pilar que nos parece fundamental a la hora de encarar mejor la enfermedad.
1.- ¿Cuál es el objetivo principal de vuestra asociación?

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Podríamos destacar cinco puntos esenciales que pretendemos cubrir:
1. La promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y situación de las personas afectadas de esclerosis múltiple.
2. El intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados, la opinión pública y las administraciones, sobre los problemas que afectan a los enfermos de esclerosis múltiple.
3. Ayudar a los afectados de esclerosis múltiple, que lo soliciten, en los distintos campos: educacional, orientación profesional, humana y
asistencial.
4. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda, con el fin de proporcionar la integración social de los afectados en su entorno.
5. La cooperación con todas las asociaciones de esclerosis múltiple, a todos los niveles, y de cualquier ámbito territorial,  para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados.
2.- ¿Con qué tipo de inquietudes se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?
El primer reto que se nos plantea es explicar al recién llegado, que suele ser recién diagnosticado, las características de la enfermedad y cuál es su posible evolución. Esta información la suele dar el neurólogo, pero debido al impacto que causa el diagnóstico en el enfermo y en su familia, suelen llegar con bastantes lagunas.
El segundo punto a tratar es “…y ahora ¿qué?”. Tenemos que asesorar a los afectados acerca de los pasos que deben dar para regularizar su situación económica y social.
En general, cómo puede la sociedad y las administraciones ayudar al recién diagnosticado, y qué pasos hay que dar en el largo camino que ha de recorrer.
3.- ¿Cuáles serían, bajo vuestra experiencia, las recomendaciones básicas que formularíais a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?
Primero informarse. Hay mucho desconocimiento. Es una enfermedad dura, pero hoy en día hay tratamientos y posibilidades de llevar una buena calidad de vida. Y sobre todo hay esperanza. Tenemos en todo el mundo un ejército de investigadores a nuestro servicio, que tarde o temprano, darán con la solución.
También hay que dejar claro que cada enfermo desarrolla la enfermedad de forma distinta. Hay gente que no puede caminar nada y otros que pueden correr una maratón. Hay quien tiene perdida de visión, y otros que son campeones de tiro con arco.
4.- ¿En qué redes sociales estáis presentes y qué pensáis que os puede ofrecer cada una de ellas?
Estamos en Facebook y Twitter. Próximamente queremos entrar en Google+ y tal vez alguna más.
Este es un proyecto nuevo, pero vamos a hacer cursos para que los enfermos usen estas herramientas. Nos parece tremendamente interesante por ser una puerta al mundo, a compartir experiencias y a obtener información, que de otra forma, muchos tendrían demasiadas dificultades para poder obtener.
También es una vía de comunicación muy importante entre los afectados y la asociación.
5.- ¿Cuántos asociados tenéis? ¿Creéis que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de vuestra localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos por los que pensáis que los pacientes no se asocian?
Actualmente tenemos poco más de 120 socios y algunos son familiares no enfermos. Es una cantidad baja, teniendo en cuenta que en nuestra zona de cobertura, estimamos -no hay datos oficiales- que puede haber en torno a 250 enfermos.
Tenemos que mejorar nuestra comunicación y presentarnos a los pacientes en el momento clave, que es tras el diagnóstico. Existe cierta tendencia al autoaislamiento del enfermo y hay que atacar eso desde el principio.
También hay mucha gente que no quiere “salir del armario”, actitud en parte comprensible, porque la sociedad no está concienciada con la enfermedad. Otro reto.

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