ESCLEROSIS MÚLTIPLE BOGOTA COLOMBIA: TESTIMONIO DE OLGA ORREGO "COLOMBIANA", INTERVENIDA DE LA CCSVI EN EE.UU.

TESTIMONIO DE OLGA ORREGO "COLOMBIANA", INTERVENIDA DE LA CCSVI EN EE.UU.

La primera entrada del mes pasado hacía referencia al testimonio de Alberto, un español intervenido en Katowice (Polonia). Este mes de octubre lo empezamos con otro testimonio escrito en español: el de Olga Orrego. Su testimonio aparece en el sitio de Facebook Esclerosis Múltiple Bogotá Colombia que es posiblemente el grupo de Facebook en lengua española más vivo y dinámico dedicado a tratar los aspectos vasculares de la EM. Según se informa, Olga es la primera paciente de EM de origen colombiano en ser tratada de la CCSVI. La intervención se realizó el pasado martes, 28 de septiembre de 2010, en Memphis, que es una ciudad del Estado de Tennessee (EE.UU.) El relato de su experiencia figura en dos mensajes publicados esta semana y los escribe su hija Ana Carolina. Al leerlos, el primer pensamiento que me vino a la cabeza fue: ¡Vaya suerte que tiene Olga de tener a su lado a una hija tan luchadora! Quizá eso explique la seguridad y firmeza que transmite Olga en la foto. Olga: enhorabuena por partida doble. Por el éxito de la operación y por tener la hija que tienes. Te deseamos desde aquí una pronta recuperación. Un abrazo a las dos.

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PRIMERA PARTE:

Hola, soy Ana Carolina, la hija de Olga Orrego. Mi mamá me pidió que te contara todo sobre su historia con la enfermedad y sobre la intervención.

A mi mamá la diagnosticaron hace 9 años en Venezuela por el Dr. Arnoldo Soto, cuando empezó que se caía a cada rato y se le adormecía la mitad del cuerpo. Inmediatamente le recetaron Interferón Beta, el cual usó por 5 años y su estado físico y emocional se fue en picada hasta llegar a la silla de ruedas. Luego de que lo dejó nos enteramos que fue una locura que lo usara tanto tiempo, pues aparentemente sólo debía usarlo dos años, cosa que los médicos nunca dijeron, ya que según ellos el tratamiento era de por vida.

En 4 años hizo fisioterapia constantemente, y un año de apiterapia (terapia con abejas), hasta diciembre del 2009 que le recetaron Copaxone, que a los 5 meses de uso le dio una reacción alérgica causándole un paro respiratorio.

Su situación física:

1. La mano derecha dejó de funcionar, no puede escribir, no podía agarrar nada porque el temblor de la mano entorpecía todo y siempre la sentía cansada y a veces dolorida.

2. Las piernas, dolor y debilidad extrema constantemente, y una sensación de peso que no la dejaba moverse, además de que sus pies se hinchan todo el tiempo.

3. Problemas en las vista, se le dificultaba enfocar para leer cualquier cosa y cuando tenía que hacerlo el dolor y cansancio en la vista la dejaba muy mal.

4. Los espasmos, cada vez que la subíamos a la cama, las piernas y los brazos se le estiraban de una manera muy dolorosa, le daban entre dos y tres espasmos solo en el momento en que la subíamos a la cama, y en momentos impredecibles sentada en la silla de ruedas le daban fuertes que la dejaban casi en el piso.

5. La conocida fatiga, mi mamá entraba al baño y cuando salía su estado era como si hubiese corrido un maratón, si salíamos a dar una vuelta así fuera por media hora y sin bajarse del carro regresaba terriblemente cansada y sin energías; su cuerpo y su mente se agotaban hasta de dormir, pues todas las madrugadas a eso de las 5 o 6 am se levanta completamente entumecida y cansada de estar acostada.

6. La vejiga descontrolada, mi mamá hay días que va al baño a orinar cada media hora, así no tome nada de líquido.

Hace unos 7 meses, ella me mostró una publicación en Facebook sobre el CCSVI, me dijo que no entendía nada, que lo leyera. Efectivamente lo leí y quedé perpleja, todo este tiempo he estado enfocada a investigar y conocer todo lo que pueda sobre esto. Hace dos meses vinimos a los Estados Unidos, exactamente a Memphis TN. De casualidad me entere de un doctor aquí en la ciudad que es radiólogo intervencionista y que habla español, me fui hasta su consultorio y no sabía nada sobre el CCSVI, sin embargo me dejó mandarle la información que yo tenía y él investigó más, nos dio la cita para el día de hoy, 28 de septiembre 2010, simplemente le hizo un venograma para poder ver las yugulares y la ácigos, encontró el origen de la yugular derecha con estenosis e hizo la angioplastia con globo inmediatamente.

En pocas palabras, mi mamá hoy no fue paciente de esclerosis múltiple, sino una paciente vascular. Él encontró un problema y lo resolvió sin darle muchas vueltas al asunto.

Inmediatamente la sacaron a recuperación, le volvió la temperatura al cuerpo, sus manos se pusieron calientes y sus pies tardaron un poco más pero también se calentaron. Le dieron un jugo en la clínica y pudo tomarlo con su mano derecha. Y ahora, 6 horas después de la intervención, ha entrado y salido del baño sin agotarse y no ha tenido espasmos.

Con el tiempo y trabajando duro tengo la convicción de que veremos más cambios.

Todo el proceso de examen y angioplastia duro 1 hora, la tuvieron media hora en recuperación y la mandaron a casa a hacer su vida normal. Es un procedimiento muy sencillo y nos costó 5.000 dólares todo, 3.000 dólares el venograma y 2.000 dólares la angioplastia.

El doctor habla inglés y habla español, como comprenderás me da miedo dar sus datos completos públicamente por el dilema que significa el CCSVI, por eso te ofrezco ser el puente de todos los interesados. Con gusto les daré el contacto con él.

Estaremos informando de otros avances, y muchas gracias por darnos la entrada a toda esta información.

SEGUNDA PARTE:

Aquí, como les prometí, les mando las imágenes que nos dieron después de la venografía. Una de la yugular izquierda en perfecto estado y la otra de la derecha bloqueada, igual se las identifico en la foto.

Yo les quería explicar bien que fue lo que hice para conseguir la operación de mi mamá. Después de mucho leer e investigar se me metió en la cabeza que el procedimiento no podía ser tan complicado, pues busqué en varias clínicas vasculares y todas ofrecían angioplastias, que es un procedimiento que los radiólogos hacen todos los días en cantidad de pacientes, independiente de la EM. Así que conseguí un radiólogo intervencionista en Memphis con nombre latino, y pensando en que podía hablar nuestro idioma me fui a buscarlo, le pregunté sobre el CCSVI y no tenía idea de lo que estaba hablando, él me dio su e-mail y yo le mandé toda la información que yo tenía y él estudió un poco sobre el tema, un buen día me llamó y me dijo que era muy sencillo, que podíamos hacer una venografia en lugar del doppler para poder ver las dos yugulares y la ácigos en un solo estudio. Si me arriesgué, porque no sabía si sin saber el "método de zamboni" él iba a encontrar algo, fue algo así como un experimento, que gracias a Dios me salió bien.

Pero con esto llegué a la conclusión que todo lo hacen mas difícil de lo que es, cualquier radiólogo intervencionista hace el examen y la angioplastia, pues de eso viven. Así que, Diana, una recomendación por una opinión propia, antes de invertir tiempo y dinero en viajar para darle esto a tu hija, trata de conseguir un radiólogo intervencionista allá que le haga una venografía, es un procedimiento con rayos x que le colocan un contraste parecido al de las resonancias para ver las venas, por lo que me dijo el medico hay que revisar por un examen de sangre el estado de los riñones porque el contraste puede ser muy dañino si hay alguna situación con los riñones. Y si en el venograma consigue la vena tapada, que si la hay te aseguro que la consigue le hacen la angioplastia, que también es muy sencillo. Los riesgos, el medico me dijo que el 99,9% de los pacientes no presentan nada con el contraste, ese porcentaje que queda puede presentar desde una erupción en la piel hasta algo respiratorio, pero todo perfectamente controlable por ellos, pues el contraste se elimina del cuerpo.

En cuanto al debate de colocar o no stent. Él me dijo que eso sólo se coloca si la vena definitivamente no abre con el globo, es un poco más complicado, después habría que tomar anticoagulantes y todo eso, y a la larga puede presentar complicaciones, así que si van a usar stents hay que tener un control médico constante. A mi mamá la quieren ver en un mes para hacerle un eco en la yugular y ver que todo está bien, pero su vida puede seguir normal.

Además nada mejor que tener a tu médico en tu país, al final uno no sabe lo que pueda pasar. Piénsenlo, y háganse ver como pacientes vasculares, porque esto representa una condición adicional a la EM que hay que resolver, que tiene consecuencias sobre la EM es otra cosa, pero hablen con un médico, cuéntenle de la investigación y díganle que quieren hacerse el venograma y ahí van resolviendo. Definitivamente el doppler no lo es todo, y la técnica de Zamboni se refiere a la conexión de la CCSVI y la EM.

Además, para lograr aprobar esto hay que empezar por enterar a los radiólogos que los incluye de lleno, si no no hacemos nada, y podemos lograr que todos tengan su intervención sin tener que pedir tanto permiso al sistema.

Deseo saber muy pronto que ustedes pudieron acceder a esto. Y estoy a la orden cualquier cosa.

Saludos
Ana Carolina

FOTOS DE LAS VENAS DE OLGA ORREGO: