Esclerosis Múltiple P&R (Preguntas y Respuestas)

Esclerosis Múltiple P&R (Preguntas y Respuestas)

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (MS por sus siglas en inglés, EM en español) es un trastorno del sistema nervioso central – quiere decir, que afecta al cerebro y a la médula espinal. La EM es un trastorno inflamatorio en el que los glóbulos blancos o leucocitos encargados de luchar contra las infecciones, entran en el sistema nervioso y causan lesiones. Es un trastorno desmielinizante porque la capa de mielina que protege los nervios se quita durante la inflamación. Cuando esto ocurre, los nervios ya no pueden conducir electricidad tan bien como solían hacerlo, lo que causa varios síntomas. Los síntomas pueden ser del tipo que viene y va a través del tiempo (EM con recaídas y remisiones) o progresar con el paso del tiempo (EM progresiva). La EM puede ocurrirle a casi cualquier persona y es una enfermedad a largo plazo.

¿Cómo se diagnostica la EM?

A menudo es difícil diagnosticar la esclerosis múltiple porque no hay una sola prueba o hallazgo en un examen que determine el diagnóstico y porque el trastorno varía de persona a persona. En la mayoría de los casos, hay una historia de síntomas neurológicos que van y viene a través de los años. EL examen neurológico también puede mostrar cambios que sugieren problemas con la médula espinal o el cerebro. Una imagen por resonancia magnética (IRM - MRI por sus siglas en inglés) puede mostrar zonas de anormalidad que sugieren EM, aunque la resonancia magnética por sí sola no forma el diagnóstico. Un análisis del fluido espinal puede mostrar que el sistema inmune está activo en el cerebro la médula espinal y alrededor de los mismos, lo que confirma el diagnóstico. Los potenciales evocados pueden ayudar con el diagnóstico. Es necesario que el médico ponga todos estos elementos juntos para determinar si la EM es el diagnóstico real. Incluso cuando se han hecho todas las pruebas, hay a algunas personas a las que no se les puede diagnosticar por años después de que hayan empezado los síntomas.

¿Cuáles son los primeros síntomas de la EM?

La EM varía de persona a persona así que no hay una serie de síntomas "estándar" para la EM. Sin embargo, sabemos que los síntomas comunes de la EM incluyen:

• Adormecimiento u hormigueo en varias partes del cuerpo
• Dificultad para andar
• Debilidad de una o más partes del cuerpo
• Fatiga
• Desenfoque visual, y de vez en cuando, visión doble
• Mareos
• Fenómeno de Lhermitte, un síntoma en el que la persona siente un hormigueo eléctrico o sacudidas en su espalda, brazos, o piernas cuando mueven su cuello hacia delante.
• Síntomas urinarios, como vacilación cuando se intenta orinar, o una sensación de urgencia (cuando tienes que ir, tienes que ir)

No hay manera de predecir cuales de los síntomas va a desarrollar cada persona.

¿Qué es la desmielinización?

En la EM, los pacientes desarrollan varias zonas en el cerebro y la médula espinal donde la mielina se ha despojado de los nervios. A estas zonas se les llama placas o a veces lesiones. Cuando ya no hay mielina, se altera la conducción eléctrica de estos nervios. Es como tener una señal distorsionada en el televisor. Este evento puede afectar a cualquier aspecto del funcionamiento del sistema central nervioso, causando síntomas. Los síntomas pueden variar con el paso del tiempo dependiendo de lo extensa que sea la desmielinización y de otros factores como la fatiga y el calor.

¿Qué sabemos sobre la esclerosis múltiple?

Ha habido extensas investigaciones sobre la EM durante los últimos 50 años. No conocemos la causa de la EM, pero sí sabemos que es un trastorno inflamatorio del sistema nervioso central que ocurre en gente con tendencia a este tipo de problemas. Sabemos que alrededor de 350.000 personas en los Estados Unidos tienen EM, cerca de 1 persona de cada 1.000. Sabemos que es más común más al norte o al sur del ecuador, aunque todavía no estamos seguros de porqué es esto. Las mujeres tienden a tener EM alrededor de tres veces más a menudo que los hombres, una tasa similar a otras enfermedades inmunes. La EM es más común en los caucásicos, pero puede ocurrir en otras poblaciones. No es contagiosa, ni infecciosa.

¿Hice alguna cosa para coger EM o para empeorarla?

Por lo que sabemos de momento no hay ninguna actividad en específico que cause la EM o que la empeore. La gente que tiene EM puede no tolerar el calor tan bien como solían y puede que necesiten evitar situaciones particularmente calurosas o húmedas. Hay evidencia de que tener infecciones hace más posible tener una exacerbación de la EM. No parece que haya ninguna conexión con trauma. Sin embargo, se ha conectado el estrés emocional con un empeoramiento de los síntomas de la EM. Tener EM no es la culpa de la gente que lo padece; le puede pasar a cualquiera.

¿Hay alguna cosa nueva que sepamos de la EM?

En muchas instituciones de investigación alrededor del mundo se está estudiando la esclerosis múltiple de manera activa, y se añaden nuevos conocimientos constantemente. Por ejemplo, ahora sabemos que incluso en las primeras fases de EM las fibras nerviosas (axones) se ven afectadas más de lo que se pensaba al principio. Gracias a los estudios hechos con resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés) se sabe que las lesiones nuevas (zonas anormales en el cerebro o la médula espinal) ocurren entre 5 a 10 veces tan a menudo como la gente con EM tiene nuevos síntomas; es decir, la mayoría de la enfermedad ocurre ‘por debajo del alcance del radar’. Sabemos que la reparación de la mielina ocurre en el sistema nervioso central continuamente. Algunos grupos piensan que hay diferentes tipos de proceso inmune o patológico a los que llamamos EM, y que quizás la EM sean diferentes trastornos que hemos agrupado juntos.

¿Hay alguna otra enfermedad que se parezca a la EM?

Cuando los neurólogos evalúan a ver si hay EM también tiene en cuenta otros diagnósticos. Mientras que la EM es la causa más común de los cambios típicos de la materia blanca y de los síntomas en una persona joven que por lo demás está sana, hay otras enfermedades que se consideran y se diagnostican ocasionalmente. Estas incluyen una deficiencia de vitamina B12 que causa una enfermedad parecida a la EM, y rara vez, lupus, que también puede tener síntomas que sugieren EM. La resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés) es muy útil para descartar muchos otros trastornos que pueden confundirse con la EM, y los análisis de sangre y de líquido espinal también pueden ayudar a diagnosticar otras enfermedades.

¿Qué es lo que nos muestra la resonancia magnética en la EM?

La imagen por resonancia magnética se ha convertido en la prueba más importante para diagnosticar la EM; la resonancia magnética es sensible a los cambios del cerebro que se ven con la EM. Tradicionalmente, la resonancia magnética muestra las lesiones en la materia blanca que está en las profundidades del cerebro cerca de los espacios fluidos del mismo (los ventrículos). La prueba también puede mostrar los cambios en la corteza cerebral o cerca de la misma. La resonancia magnética también puede mostrar cambios en el bulbo raquídeo y en la médula espinal.

Puede haber una pérdida de volumen cerebral o de la médula espinal, un cambio que se llama atrofia. De vez en cuando los neurólogos usan gadolinium, una tintura a base de metal pesado, para mirar el cerebro con más detalle. En una lesión activa (una placa nueva), esta tintura se sale al cerebro y muestra las anormalidades. No está claro cómo de útiles son las resonancias magnéticas para seguir el progreso de la EM. No obstante, muchos neurólogos repiten las resonancias magnéticas alrededor de un año después de empezar el tratamiento para la EM, o cuando hay cambios inexplicables en la trayectoria del paciente que hacen que sea importante echarle otro vistazo. En EM, la resonancia magnética puede no dar el diagnóstico, ya que a veces los cambios no son específicos para la EM. Otras veces, los resultados sí son característicos de la EM.

¿Qué son los potenciales evocados, y para qué se usan?

Los potenciales evocados son pruebas donde diferentes series de nervios se estimulan, y se mide eléctricamente la actividad del cerebro, la médula espinal, o los nervios. Los potenciales evocados visuales se hacen mostrando al paciente una imagen centelleante de un tablero de ajedrez y grabando la respuesta del cerebro en la parte posterior de la cabeza. Las respuestas evocadas auditorias se estimulan con un chasquido en los oídos, grabando la respuesta del cerebro. Las respuestas evocadas somatosensoriales se graban después de estimular los nervios normalmente de los brazos o las piernas y son una medida de la actividad nerviosa que sube por los nervios hasta la médula espinal. En la EM, estas pruebas pueden ser normales pero a la vez mostrar cambios como una conducción eléctrica más lenta a través de los caminos nerviosos. En la EM, los potenciales evocados visuales son los más útiles ya que pueden mostrar evidencia de lesiones al nervio óptico, lesiones que no se sospechan clínicamente.

¿Para qué es la punción lumbar?

La punción lumbar ayuda a mostrar las señales de inflamación y la actividad del sistema inmune en el cerebro y la médula espinal y alrededor de los mismos. Esta prueba es realmente la única medida directa de actividad inmune que podemos usar clínicamente. En la gente que sufre de EM, puede haber un aumento de los glóbulos blancos y de formación de anticuerpos en el líquido cefalorraquídeo. Puede haber bandas oligoclonales, que son una medida de la actividad inmune en la EM pero también en otros trastornos inmunes. El líquido cefalorraquídeo ayuda a diagnosticar otras enfermedades como la enfermedad de Lyme y los linfomas del sistema nervioso. No todo el mundo necesita una punción lumbar, pero puede ser muy útil.

¿Hay diferentes tipos de EM?

La EM varía de paciente a paciente haciendo que cada individuo tenga su propio conjunto de síntomas, problemas, y su propia trayectoria. Hay gente que tiene EM tan leve que ni siquiera sabrán nunca que la tienen. Por supuesto, también hay otros que la tienen de manera severa. En realidad es un espectro que va de leve a severo. Un panel de expertos internacionales desarrolló en 1999 una clasificación para la EM que es la que la mayoría de los neurólogos usa hoy en día:

• Recaídas-remisiones: Los pacientes tienen ataques de síntomas/señales, con o sin recuperaciones, pero entre los ataques no tienen ningún intervalo en el que empeoran.
• Progresiva secundaria: Esta es a menudo después de unos años de la EM de recaídas y remisiones. El modelo cambia de un modelo de remisiones a uno progresivo entre ataques, normalmente con menos ataques.
• Progresivo primario: Este supone un comienzo gradual desde el principio y sin ataques.
• Recaídas progresivas: Esta es una forma rara, que empieza con una trayectoria progresiva, mientras que después se desarrollan los ataques.
• Fulminante: Esta es una forma rara, y es una forma de EM muy severa y que progresa muy rápidamente.

¿Existe algo parecido a la EM benigna?

El término "EM benigna" no es parte de la clasificación internacional. Se usa cuando las personas han tenido EM durante muchos años sin desarrollar discapacidades significativas apreciables. Estudios recientes han demostrado que no se puede predecir al principio de la enfermedad, con lo que este término solo se puede usar de manera retrospectiva, después de que la gente ha tenido EM durante muchos años y siguen estando bien.

¿Qué es un ataque?

Un ataque de EM también llamado "recaída" o "empeoramiento" de EM. Todas estas definiciones quieren decir lo mismo – normalmente un empeoramiento de los síntomas de la EM o nuevos síntomas de EM que duran más de 48 horas y no son debidos a infecciones o fiebre. El ataque puede ser leve o severo; puede coincidir o no con cambios en la resonancia magnética, aunque los neurólogos no suelen hacer resonancias como parte de la evaluación de un ataque. Muchos pacientes tienen una variación diaria de sus síntomas; esto no es un ataque. De la misma manera, algunos pacientes pueden desarrollar síntomas pasajeros que duran tan solo unos segundos, como un tic o movimiento nervioso de un brazo o pierna. Esto tampoco es un ataque. Los ataques son uno de los indicadores de la actividad de la enfermedad.

¿Cuál es el pronóstico para la EM?

La mayoría de la gente cree que la EM es un trastorno que crea discapacidad muy rápidamente. Esto no es verdad para la mayoría de la gente que sufre de EM. Un estudio reciente de gente con EM en la región del condado de Olmstead cerca de la clínica Mayo mostró que la mayoría de la gente estuvo bien incluso sin tratamiento. Un estudio más antiguo mostró que después de 25 años sin tratamiento la mayoría de la gente todavía era capaz de andar. No obstante, solo un pequeño porcentaje de la gente a la que se siguió durante años no muestra alguna señal perceptible de EM durante el examen físico.

¿Los medicamentos para EM me harán sentirme mejor?

En estos momentos hay seis medicamentos aprobados por el Departamento de Control de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) para el control de la trayectoria de la EM; cuatro de ellos son para los pacientes con recaídas con la enfermedad activa y dos de ellos son para la gente con EM más severa o para aquellos a los que no les funciona la terapia estándar. En general, los medicamentos no te hacen "sentirte mejor", pero sí que reducen la actividad de la EM. La gente que recibe un tratamiento para la EM tienen menos probabilidades de tener ataques, tienen menos cambios vistos en la resonancia magnética, y tienden a no progresar tanto como aquellos que no siguen ningún tratamiento. Así que, mientras que los medicamentos puede que no te hagan sentirte mejor en el presente, sí que ayudan a prevenir que la gente se sienta peor en el futuro.

¿Qué es la espasticidad?

La espasticidad es un aumento de la tensión y rigor muscular que puede interferir con los movimientos útiles. A menudo está presente cuando la gente ya ha sufrido de EM durante algunos años, y tiende a pasar más a menudo en las piernas que en el resto del cuerpo. Los espasmos fásicos son movimientos rápidos de las extremidades que ocurren repentinamente, como por ejemplo doblar la pierna de repente. Los espasmos tónicos son un rigor de las extremidades. La espasticidad puede ser dolorosa y puede interferir con el caminar, transferencias, y con sentarse; en general, ese momento es cuando se trata la espasticidad. Mientras que los pacientes con espasticidad pueden ser débiles, las dos cosas no son lo mismo, y la fuerza puede mantenerse en alguien que sufra de espasticidad.

¿La gente con EM tiene dolores?

En el pasado, los médicos pensaban que la EM no causaba dolores. Sin embargo, estudios recientes han demostrado que hasta un tercio de la gente que sufre de EM tienen dolores relacionados a su EM en algún momento durante el transcurso de su enfermedad. Este dolor viene en una variedad de formas, incluyendo neuralgia del trigémino, un síndrome que consiste en un dolor agudo y punzante en el lado de la cara o en la mandíbula. Puede ir y venir durante días, semanas, o incluso más tiempo. Los medicamentos pueden ayudar con esto. Algunas personas sufren de dolores en la espalda o en el cuello, parecido al dolor que muchas otras personas sufren. Algunos pacientes pueden tener dolores ardientes u hormigueantes en las piernas, brazos, o cuerpo que pueden ser permanentes o ir y venir. El dolor es parte de la EM y se debe de tratar apropiadamente.

¿La gente con EM tiene problemas de vejiga?

Algunas personas que padecen EM tendrán problemas con las funciones de la vejiga debido a las lesiones a los nervios que le dicen a la vejiga y al esfínter lo que deben hacer, y también a los nervios que ayudan a la vejiga a sentir cuando está llena. El síntoma más común para los problemas de vejiga en los pacientes con EM es la urgencia, una sensación de que "cuando tienes que ir, tienes que ir". A veces la gente experimenta que es difícil empezar a que la orina fluya. Algunas personas no pueden sentir cuando tienen que ir, o pueden tener accidentes (incontinencia).

Muchos de estos síntomas se pueden tratar o bien con medicamentos o con otras medidas como ponerse un catéter, lo que permite que la vejiga se vacíe siempre que lo necesite. La gente que tiene EM y problemas de vejiga tienen más riesgo de tener infecciones del tracto urinario. Los problemas de vejiga en la EM pueden ir de ser un estorbo a ser un problema grande que se necesita resolver.

¿Es la fatiga parte de la EM?

La fatiga, la sensación de estar cansado continuamente, es muy común entre los pacientes con EM. La mayoría de los pacientes con EM se sienten cansados más de lo que solían, a pesar de dormir por la noche. Aunque es verdad que la fatiga en la EM puede deberse a no poder dormir o dormir mal durante la noche, a menudo es simplemente uno más de los síntomas de la EM. Puede deberse a la activación del sistema inmune, como el luchar contra una infección. Puede deberse a que hay que trabajar más para encontrar caminos alternativos para llevar la información al cerebro debido a la EM. En cualquier caso, se puede tratar. Echarse siestas ayuda con la fatiga de la tarde. Hacer ejercicio de hecho ayuda con los síntomas de la fatiga. También puede ayudar el evitar comidas abundantes. Asegurarse de que el tiempo que se duerme a la noche es de calidad también ayuda. Hay medicamentos que han demostrado ser de ayuda para aliviar la fatiga relacionada con la EM.

Reference

National Multiple Sclerosis Society. www.nationalmssociety.org Accessed 12/14/2010

National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Multiple Sclerosis Information Page.www.ninds.nih.gov Accessed 12/14/2010

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