Nuestra querida Sam fue diagnosticado con esclerosis múltiple a los 5 años de edad, Sam es ahora 7, que será de 8 de octubre. Sam ha hecho su papá y yo sonreír de nuevo, si usted nos dijo que dos años atrás yo nunca nunca lo han creído. Pero Sam no ha tenido una recaída clínica desde agosto de 2009, hemos tenido un montón de sustos y lágrimas, pero he aprendido de MS es tan tan raro, usted puede tener síntomas de una hora al día o una semana, pero esteroides no siempre son necesarios . He aprendido mucho desde que Sam fue diagnosticado. Su neurólogo Dr. Kamath Tallur está más allá de impresionante, lo vemos cada 6 meses y es una llamada de distancia, si nos preocupa en absoluto acerca de Sam. Tenemos un nuevo "normal" la vida ahora, tres veces a la semana me inyecto Sam con Rebif , llora cada vez que, por lo que hago, como me Sam a morder el dedo como me inyecto por lo que son a la vez en el dolor, su hermana Lucy, que es de 9 abrazos Sam mientras le inyectan. Sam se cansa caminar distancias cortas y su memoria es horrible, pero sabemos que es su MS por lo que su fuera de nuestro control. Él siempre ha tenido un mal recuerdo y se cansó caminando así que tal vez los Estados miembros estaba allí antes de caer muy enfermo en 09 de marzo de ¿quién sabe? He recibido 1000 de correos electrónicos en los últimos dos años acerca gracias a Sam historia MSRC impresión de Sam, los deseos amables y palabras nunca se olvidan, pero lo que me sorprendió fue cómo muchos adultos escribió diciéndome tenían síntomas mirando hacia atrás en su infancia, pero estaban allí No es de resonancia magnética, ni las pruebas en ese entonces, así que tal vez la EM infantil ha vivido más de lo que todos pensamos. Empecé a Facebook después del diagnóstico de Sam como una manera de mantenerse en contacto con otros padres de la EM, no sentirse solo nunca más y me ayudó mucho en los primeros días como nadie entiende lo que su gusto a tratar como un golpe devastador a menos que su paso a usted. Sam a menudo se pregunta cuándo va a su MS "desaparecen", le digo "mi querido Sam madrugada, el MS no puede ir lejos, pero cada minuto de cada día en algún lugar alguien está tratando de encontrar una cura, pero hasta que eso ocurra hay que tomar su medicamento para mantener mejor ". Es difícil, pero tengo que ser honesto con él. No puedo decirle que va a ir cuando yo sé que no podría. Desde que Sam se le diagnosticó CCSVI se ha convertido en noticia, al principio, junto con los demás estaba muy emocionado pensando que esto era "TI" pero ahora después de esperar no me gustaría poner Sam a través del procedimiento, pero eso es sólo mi opinión, me gustaría si cualquiera que lea esto ha tenido historias de éxito por favor escriba y me diga como cualquier buena noticia es muy bueno escuchar. Mis temores se han lessoned para el futuro de Sam es como creo que las cosas se mueven rápido en el mundo en el MS ... mientras escribo creo que hay dos nuevos fármacos orales no fuera pronto, pero por desgracia para Sam, ya que aún no han sido probados para el uso de los niños pero estoy seguro de que será, cuando son seguros para su uso en la EM infantil, pero también sé que nadie me puede decir como MS Sam le afectan, se trata de un caso de tomar cada día como viene y que la ocupa al máximo. Mis lágrimas aún están pero lessoned tienen como Sam es la lucha contra la EM con tanta valentía y ahora tengo una sonrisa de orgullo, va a la escuela 5 días completos, que es grande, pero está cansado al final de sus días de escuela y dice que sus piernas y los pies son doloridos y cansados, un descanso rápido cuando esté en casa y está fuera de jugar con sus amigos a pesar de que se cansa fácilmente y viene en la poca sentadas y recarga sus baterías entonces él va a salir otra vez. Sé que soy la mamá más afortunada del mundo como se nos dijo primero Sam tenía un tumor cerebral, desde entonces me ha su neurólogo dijo que si se tratara de un tumor a continuación, Sam no hubiera estado aquí hoy, que es insoportable pensar en lo que ver a pesar de MS somos los más afortunados de la familia y que nunca olvidaré. Si alguien quiere ponerse en contacto conmigo por favor en sandrablythe@msn.com , también quiero dar las gracias a John Habkirk a MSRC para la impresión de la Historia de nuevo Sam en 2009, ya que me trajo, junto con algunos viejos amigos de la vida. Gracias Juan. Sandra Blythe
Poco Lucy salarios valiente batalla MS |
Valiente Lucy madera está luchando de nuevo después de convertirse en uno de los más jóvenes en el mundo que prescriba un medicamento para controlar su condición de discapacidad neurológica.
Lucy era sólo cinco años cuando ella fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM), la misma enfermedad que su padre padece. Pero cuando la medicación no repetirse para controlar la condición, los siete años de edad, los padres, Sharon y Stuart, se enfrenta a una decisión terrible de hacer. Stuart dijo: "El médico nos dijo que estábamos pisando el agua, porque Lucy activamente agresivo de MS y que le preocupaba era que si había otra forma se quedarían con algo permanente. "Tuvimos que tomar una decisión sobre lo que otros tratos para ir y ninguno de ellos es muy agradable." Al final, los padres de Lucy optado por ella para darse Tysabri , un medicamento específicamente para los adultos pero que puede causar una enfermedad cerebral llamada LMP. Lucy es uno de los más jóvenes que recibieron el medicamento y sólo se permite después de consultas con expertos internacionales en medicina. La pesadilla para los padres de Lucy comenzó cuando apenas tenía tres años y quedó ciego en su ojo derecho. La óptica se precipitó a su recta al hospital por temor a que pueda tener un tumor. Lucy tuvo que someterse a análisis de sangre, un escáner cerebral y una punción lumbar en el Royal Infirmary de Newcastle Victoria, que llevó a los médicos creen que ella había encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), que es una enfermedad auto inmune. El joven fue puesto en esteroides y en unas horas la vista había regresado. Sin embargo, durante las próximas semanas a la vista en su otro ojo comenzó a deteriorarse y empezó a tener ataques. Después de un tercer ataque, cuando se desplomó en Dene House Primary School, Peterlee, que todavía asiste, Lucy fue trasladado de urgencia al hospital. Los esteroides una vez más calmado de los ataques, pero una resonancia magnética recogió cicatrices en el cerebro de Lucy, lo que indica la EM. Stuart, de Peterlee, dijo: "Fue como ver a mi otra vez fue horrible." Pero no fue hasta después de la fiesta de su quinto cumpleaños cuando Lucy se derrumbó de agotamiento y comenzó a vomitar, que sus padres estaban seguros de que tenía la enfermedad. Unos días más tarde su neurólogo confirmó Lucy tenía esclerosis múltiple. Lucy comenzó un curso de Rebif inyecciones, que su padre recibe tres veces a la semana, para controlar la condición, pero después de unos meses su cuerpo empezó a reaccionar mal. Ella se vio obligada a salir, dejando a sus padres con opciones limitadas en cuanto a cómo su condición puede ser controlada. Stuart dijo: "Nos dijeron que un medicamento podría sacar el sistema inmunológico, otro se llevó su fertilidad y el otro Tysabri, fue específicamente para los adultos y puede causar una enfermedad cerebral llamada LMP." Stuart y Sharon pasó varios meses de consultar con los médicos principales de todo el mundo para ver si Tysabri sería seguro para Lucy a tomar y se consideró el tiempo lo mejor de las tres opciones. Lucy comenzó en la droga, en marzo y hasta la fecha, ha tenido tres infusiones y el futuro se ve prometedor para el joven. Fuente: Correo Peterlee © 2011 Editorial Johnston Ltd (01/06/11)
Mi hijo tenía esclerosis múltiple de cinco años |
Cuando Sam Blyth perdió la vista a su madre sentía sus peores temores se confirmaron.
Durante semanas se había ido hacia atrás y hacia delante para el Gran Premio diciendo que estaba enfermo. Sam se quejaba constantemente de que casi le dolía la cabeza, pero Sandra dijo que nadie parecía pensar que estaba tan mal como temía y se llevó los síntomas cada vez más angustiante abajo a un fuerte resfriado. "Él tenía un resfriado, pero tan pronto como fue que empezó a quejarse de dolores de cabeza y siempre apuntando al mismo lugar", dijo. Doloroso, dolores de cabeza "Ser una madre que sabía de inmediato que algo andaba mal. "Nunca se había quejado de un dolor de cabeza antes y que me parecía tan grave. "El dolor era tan intenso el dolor de cabeza tras lo durante la noche. "Fui al médico acerca de cuatro a cinco veces y me dijeron que era sólo el frío y lo despidió. "Me dijo que no era normal." El 3 de marzo de este año Sam llegó a ser mucho peor. "Él comenzó a gritar que no podía ver", dijo su madre. "Lo llevé a urgencias, se echó a llorar y dijo:" Creo que tiene un tumor cerebral. "Le dije que no se iba hasta que vi a un pediatra." Los médicos tomaron sangre y una tomografía exploración y decidió que un MRI (resonancia magnética) de exploración que se necesitaba. Sam fue enviado desde su casa en Dumfries y Galloway a Edimburgo, donde los médicos diagnosticaron una condición llamada encefalomielitis diseminada aguda (ADEM). Es un trastorno inflamatorio, similar a la esclerosis múltiple (EM), pero sólo golpea una vez, y hasta el 75% de los pacientes se recuperan por completo. "Estamos dando saltos de alegría, que era un milagro, nuestro hijo querido iba a estar bien y que estaría con nosotros para siempre", dijo Sandra. Recaído de nuevo Se le dio esteroides y se recuperó, pero a los pocos meses comenzó a mostrar preocupantes síntomas de nuevo. A la edad de tan sólo cinco los Blyths se les dijo Sam tenía esclerosis múltiple. Dra. Evangeline Wassmer, neurólogo pediátrico consultor en el Hospital Infantil de Birmingham, dijo un largo tiempo para un diagnóstico , como la experimentada por la familia de Sam, no era inusual. "Es bastante común que el diagnóstico debe tomar mucho tiempo y eso es porque hay un montón de otras cosas que los Estados miembros pueden parecerse a los niños", dijo. "El criterio utilizado en los adultos no siempre es tan útil en la pediatría. "Pediátrico La esclerosis múltiple es poco frecuente: no sabemos el número exacto de casos, pero no podría ser de unos 45 a 300 niños al año en el Reino Unido con diagnóstico de EM, probablemente en la parte inferior." Dr. Wassmer dijo entregar un diagnóstico a los padres de los niños como Sam siempre fue penosa. "Creemos que la discapacidad es un proceso más lento para los diagnosticados como niños", dijo. "Alrededor del 50% necesita ayuda para caminar por el momento son 40. "Creo que es devastador para decirles a los 12 que en el momento de los 40 que se tienen problemas de movilidad." Sandra dijo que la experiencia había sido desconcertante. "Nunca pensé que los niños se la EM", dijo Sandra. "Yo siempre pensé que sólo afecta a los adultos de 40 años. Nunca pensé que tendría MS tan pronto o joven, tal vez cuando él era un adulto pero no a las cinco. "Ellos no saben lo que su futuro es - tenemos que tomar cada día como viene. "Él está en las inyecciones de interferón beta tres veces a la semana y que está en los esteroides. "Es sólo un caso de el tiempo lo dirá. El especialista dijo que él tenga tiempo de su lado y si se le inicia en el tratamiento y luego esperamos que puedan tratar de mantener a raya a los Estados miembros." Al comentar sobre la historia de Sam, Helen Yates, la esclerosis múltiple Centro de Recursos para el presidente ejecutivo dijo: "Si bien siempre estamos entristecidos de oír de alguien tan joven como Sam recibe un diagnóstico de EM, nos complace poder ofrecer apoyo a la familia de Sam. Hemos sido capaz de poner la familia en contacto con otros padres de jóvenes con EM que ha ayudado " Fuente: BBC, Corporación Británica de Radiodifusión Noticias © 2009 y MSRC (13/12/09)
Mantenerse fuerte - Viviendo con la EM pediátrica |
Danny y Laura Thompson (de nuevo, desde la izquierda) con sus años de edad, los gemelos-12 (frente, de izquierda) Caleb y Ellis Zach. Zach fue diagnosticado con esclerosis múltiple cuando tenía 8.
Doce años Zach Ellis tiene muchas aficiones. Le gusta andar en bicicleta, dibujar, jugar al fútbol con su hermano gemelo, Caleb y jugar juegos de vídeo, su juego favorito es "Resident Evil". Le gusta escuchar a Michael Jackson. Le gusta la historia y la ciencia y le encanta hablar de los OVNIS y el Área 51. También le gusta discutir la Segunda Guerra Mundial ya que su abuelo sirvió en la guerra. Por todas las cuentas, Zach es un habitual, cotidiana, normal, ordinaria de 12 años de edad. Vivir con Esclerosis Múltiple. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune en la respuesta inmune del cuerpo ataca a una persona del sistema nervioso central. Zach ha tenido una dura van desde que nació. Cuando tenía 3 años, que tenía meningitis. "La meningitis puede causar la EM a la superficie," madre de Laura Thompson, dijo Zach."A partir de las edades 3-8, pasó un tiempo mucho en el hospital. (Médicos) pensó que tenía una forma rara de la meningitis". Laura dijo que la familia fue a una clínica en Minnesota y más médicos dijeron que no estaban seguros de lo que estaba mal con Zach. Pero un neurólogo en el Hospital para Niños Riley menciona MS Zach cuando tenía 7 años, y su madre temía lo peor. "Cuando se lo mencionó a nosotros, pensé que iba a ser devastada", dijo. "Pero fue todo lo contrario." Zach fue oficialmente diagnosticado con esclerosis múltiple cuando tenía 8. Sin embargo, el municipio de Jackson la Escuela Primaria de quinto grado dijo que es algo que tiene que tratar. "Cuando me duele, no puedo soportar el dolor", dijo. "pienso en ello, pero se tiene que hacer." Para ayudar a aliviar el dolor , Zach tiene dos inyecciones por semana de la medicación, además de varios otros medicamentos. Además, también tiene una enfermedad pulmonar crónica y tiene que tener tratamientos respiratorios dos veces al día. Él ha estado tomando medicamentos desde 2005. "Lo llamamos nuestro viejo hombre pequeño", dijo Laura. Pero los años antes del diagnóstico fueron difíciles. "Simplemente no creo que los niños muestran con esto", dijo Laura. "Es como que pasó por el infierno esos pocos años". Ella dijo Zach ha tenido que volver a aprender a caminar dos momentos diferentes y ha tenido ocho punciones lumbares. Añadió que aún se terribles sensaciones de ardor en las piernas de vez en cuando. "Tenemos que hacer estiramientos porque sus piernas reforzar", dijo. "Él hace todo lo que los otros niños lo hacen. Pero el calor realmente llega a él." A lo mejor de su conocimiento, Laura, dijo Zach es la persona más joven en el Valle de Wabash con EM. Ella dijo que su investigación mostró que es poco frecuente en adultos jóvenes. "Es difícil de diagnosticar", dijo. "Pero esta familia ha vivido con ella. Una vez que tienen el conocimiento para tratar con él, es más fácil luchar. "Si te sientas y ceder, vas a perder. Pero si se mantiene en movimiento, usted será capaz de mantenerse en movimiento." Zach dijo que en su mayor parte, no piensa acerca de su aflicción. Pero a veces, no puedo evitarlo. "Es difícil levantarse de la cama", dijo mientras su madre agregó que a veces tiene problemas para dormir. "Pero no es tan malo." "Es un chico muy duro", padrastro Danny Thompson, dijo Zach. "Él no habita en él. Dejamos que se vaya a su propio ritmo." Zach tiene un montón de gente que le rodea para hablar sobre la EM. De hecho, su primo también sufre de esclerosis múltiple y Laura dijo que se habla con frecuencia. Ella agregó Zach tiene mucha inspiración de su hermano gemelo, Caleb. "Se pone la fuerza de su hermano," dijo. "De alguna manera, yo creo que ha sido más difícil de Caleb. Ha tenido que ser el de ver a todo." Después del diagnóstico inicial, Laura dijo que la familia pasó muchas noches en Riley. "Fue nuestra segunda casa por un período de años", dijo. Sin embargo, como Zach ha estado tomando el medicamento, Danny dijo que la familia está en el hospital tal vez tres y cuatro veces por año. El 12 de septiembre, la familia va a participar en Caminata por el MS en Santa María-de-la Escuela Superior de Bosques. Será la cuarta vez que la familia ha caminado en el evento, el cual es patrocinado por el Capítulo de Illinois de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. "Es sobre todo las personas que tienen él y sus familias", dijo Laura. "Pero se está haciendo un poco más grande cada año. Hemos conocido a mucha gente positiva por ello." Laura dijo que aquellos que participen de forma podrán participar en una caminata de una milla o tres kilómetros y por el calor sofocante del verano, ella dijo que el evento es generalmente en septiembre en la mañana, cuando está más fresco. "Eso es algo agradable", dijo. "Se puede caminar a su propio ritmo." Fuente: The Times Brasil © 2009 Tiempos de Brasil (21/08/09) |
Pequeño gran batalla de Lucy con esclerosis múltiple |
Valiente Lucy Wood sonrisas ocultar una pena secreta. . . que ella es uno de los más jóvenes los niños del mundo para luchar contra la esclerosis múltiple. La feliz de cinco años de edad, debe concentrarse en vestir a sus muñecas y riéndose a sus favoritos película de Disney. En cambio, su verano de la familia mundial del pasado se hizo añicos cuando los médicos en Newcastle les dio el choque diagnóstico nunca puede recuperarse. Es un giro trágico para el clan de madera, de Peterlee, Condado de Durham. Para Stuart Lucy papá le dijo a los médicos de la edad de 27 años que tendría que luchar contra la esclerosis múltiple. Y después de Lucy comenzó a sufrir episodios de terrible ceguera, vómitos y dificultades para caminar, Stuart y madre de Lucy, Sharon, temía lo peor. Sharon tomó Lucy a un óptico que explicó que no había presión de la construcción en la parte posterior de su ojo izquierdo y se refirió a Sunderland Royal Hospital. Ella se cambió al Hospital General de Newcastle, el centro de los niños especialista en el noreste, donde fue sometido a una anestesia general, mientras que los médicos llevaron a cabo una punción lumbar, pruebas de sangre y una exploración del cerebro. Ese fue el verano pasado y una vez que la familia nunca olvidará. Por su "niña bonita", le dijeron que tenía la enfermedad incurable del sistema nervioso central. "Al escuchar el diagnóstico fue como estar en un accidente de coche," dijo Sharon, de 39 años. "Ya teníamos una buena idea de lo que estaba mal con Lucy, pero que lo confirmó fue horrible. "Era su fiesta de cumpleaños y Lucy se acostó en el piso de la cocina agotado, pero entonces no se podía levantar. "Cuando ella comenzó a vomitar, le metieron en la cama esperando que fuera un error de abdomen. Pero dos días más tarde, Lucy empezó arrastrando su pierna izquierda, al igual que su padre había hecho antes de ser diagnosticados. "Me sentí enfermo. Esta vez su neurólogo confirmó la EM. Estábamos inconsolable. Me parecía tan cruel. "Ella es una chica valiente, nunca se queja." Cuando el diagnóstico se confirmó, Stuart estaba angustiada y culpó a sí mismo. Durante sus días malos, Lucy sufre de trastornos del habla y la vista borrosa, y tiene que usar un cochecito cuando se va en viajes a cabo. En medio de ella es como cualquier niño normal, además de cansancio injustificado y, ocasionalmente, arrastrando su pierna izquierda. Hay poca investigación en MS de los niños, y no hay manera de saber lo que depara el futuro a Lucy. Sin embargo, los expertos creen que experimentarán un deterioro neurológico importante antes de su cumpleaños número 21. Stuart, de 40 años, dijo: "Sé que no es mi culpa. Pero eso no ha impedido la culpa. Yo soy el que ha pasado esta enfermedad a nuestra niña bonita ". Sharon está tratando de mantener una actitud positiva y ha dado permiso a Lucy para protagonizar una campaña publicitaria nacional de la Sociedad de EM centradas en la sensibilización de la enfermedad en los niños. "¿Quién sabe lo que puede deparar el futuro", dijo el ama de casa de Sharon. "No podría ser fácilmente un nuevo medicamento, o incluso una cura para la EM. "Hemos tenido mala suerte. Pero somos una familia fuerte y amorosa. Tenemos mucho que agradecer. " El nordeste ya ha tenido su parte de historias desgarradoras sobre la EM infantil. En 2007, Gateshead adolescente Patsy Peebles se dijo que tenía la condición a la edad de 14 años. Ella ha pasado a ser un activista premiada en elevar el perfil de los adolescentes luchan con la enfermedad. Fuente: Sunday Sun © 2009 propiedad de o licenciadas a ncjMedia limitada. (03/06/09) © Centro de Recursos para la esclerosis múltiple (MSRC) |
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