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sábado, 3 de septiembre de 2011

EMBARAZO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE




EMBARAZO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE


INTRODUCCIÓN


La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a jóvenes adultos y con mayor
frecuencia a las mujeres. Bastan estos dos presupuestos para entender que el tema del embarazo
sea de un interés especifico para muchas mujeres con EM. El embarazo y la EM pueden
influenciarse recíprocamente tanto desde un punto de vista físico como psicológico. El objetivo de
este folleto es clarificar, siempre desde un tratamiento general del problema, los aspectos más
relevantes de estas posibles interacciones.


ASPECTOS NEUROLÓGICOS


La EM es una enfermedad autoinmune que afecta a adultos jóvenes (en general entre los 20 y los
50 años). Afecta más frecuentemente a las mujeres en una proporción de 3:2. La posible aparición
de brotes de enfermedad coincide en el sexo femenino con la edad fértil, por lo que el problema de
la maternidad resulta particularmente importante.
En el pasado se tendía a desaconsejar a las pacientes con EM sobre un posible embarazo,
considerando que ello podría influenciar negativamente en la enfermedad. Los estudios
epidemiológicos han demostrado que el período de embarazo está “relativamente protegido” de las
recaídas (las cuales se reducen alrededor de un 50%), mientras que aumenta el riesgo de brotes
durante un periodo de seis meses después del parto. En este período sucesivo al parto, el riesgo
de una recaída está levemente aumentado respecto a una mujer que no ha dado a luz; en
cualquier caso, es importante subrayar que tal frecuencia de recaídas no parece modificar
sustancialmente la discapacidad (a distancia de años y con un grado de incapacidad inicial igual,
no existiría diferencia en la discapacidad de una mujer que no ha tenido hijos con una mujer que ha
dado a luz). El aborto, bien sea quirúrgico o espontáneo, tiene los mismos efectos que el parto,
obviando el riesgo aumentado de brotes que caracteriza el posparto.
El motivo de este diverso comportamiento de la enfermedad en sus varias fases reside en el hecho
de que el embarazo se caracteriza por una especie de protección natural (si no hubiera este estado
de protección, el feto sería considerado por el organismo materno como un “cuerpo extraño” y sería
objeto de una reacción de rechazo, como sucede en el trasplante de órganos).


La EM no es la única patología que mejora durante el embarazo para después empeorar
transitoriamente durante el posparto; se comportan de modo similar otras patologías autoinmunes
como la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico, la tiroiditis autoinmune.
El estudio de la subpoblación linfocitaria durante el embarazo ha demostrado que existe una leve
reducción en el círculo de los linfocitos T helper y, en particular, parece estar reducida la relación
entre linfocitos T helper y supresores (por el contrario, esta relación se eleva en las fases de
actividad de la enfermedad).


El estado de protección inmunológica parece estar determinado por la producción de :


·  Estrógenos y progesterona: Están siempre presentes en condiciones basales, pero durante
el embarazo aumentan considerablemente su presencia en sangre para disminuir
rápidamente después del parto. Ha sido demostrado que estas hormonas están en
condiciones de inhibir la encefalitis alérgica experimental (EAE), enfermedad similar a la EM
inducida en animales de laboratorio.


·  Alfa-fetoproteína Sustancia producida por el feto que ejerce una acción inhibidora sobre los
linfocitos T.


·  Alfa-glucoproteína asociada al embarazo: Está presente en cantidades mínimas
independientemente del embarazo, producida por el hígado (quizá también por los glóbulos
blancos) de la embarazada, como respuesta al aumento de la cantidad de estrógenos
presentes en la sangre. Inhibe los linfocitos T.


·  Proteína plasmática asociada al embarazo: Se trata de cuatro proteínas, que sólo están
presentes durante el embarazo, de las cuales la más estudiada (PAPP A) está producida
por el útero como respuesta probable a una incompatibilidad genética entre la madre y el
feto. Tiene una acción antiinflamatoria e inmunosupresora.


·  Gonadotropina coriónica humana (HCG) y lactógeno placentario humano (HPL): Producidos
por el organismo de la embarazada y tienen una acción inmunosupresora.


·  Hormonas corticosuprarrenales: Se producen en mayor cantidad durante el embarazo y su
función es tanto antiinflamatoria como inmunosupresora.
A pesar del efecto positivo que estas sustancias ejercen sobre la enfermedad, las pacientes con
EM pueden experimentar, durante el embarazo, una acentuación de los síntomas pre-existentes
debido al aumento del peso corporal y al cambio hormonal. Muchas son las preguntas que se
cuestionan las pacientes con EM sobre el tema del embarazo. A continuación tratamos
brevemente los puntos que son más frecuentemente motivo de dudas.




Fertilidad


La fertilidad, es decir, la posibilidad de comenzar y llevar a buen fin un embarazo, en general no
está condicionada por la EM. En general, no existen anomalías hormonales en las pacientes
afectadas por la EM, ni anomalías en los órganos genitales. Un problema que no debe
descuidarse puede ser la presencia de espasticidad o de alteraciones en la sensibilidad de las
extremidades inferiores y la zona perineal, que podrían obstaculizar las relaciones sexuales: ante
tal eventualidad, y en caso de existir un fuerte deseo de maternidad, se podrían considerar las
técnicas de inseminación artificial.




Transmisibilidad


La EM no está incluida entre las enfermedades hereditarias, a pesar de que los familiares de una
persona afectada tienen un riesgo mayor, respecto al resto de población, de verse afectados por la
EM. Se ha calculado que el riesgo de padecer la EM es, para la población normal, del 0’5 %,
mientras que este riesgo puede aumentar hasta el 2’5% en una hija de una madre con EM (no
obstante, el riesgo continua siendo tan bajo que no se desaconseja tener hijos); en otro grado de
parentesco, el riesgo es incluso inferior. Además de no estar considerada como una enfermedad
hereditaria, la EM no está ni siquiera considerada como una patología infecciosa y no resulta, por
tanto, contagiosa.




Parto


El parto de una paciente con EM se afronta igual que el de una mujer no afectada. En términos
generales, sería preferible un parto natural a uno con cesárea, ya que es un evento “menos
estresante”. En cualquier caso, si es necesario, se puede realizar el parto con cesárea sin ningún
problema; en lo que respecta a la anestesia, se puede efectuar tanto la anestesia general como la
epidural. La cesárea puede resultar lo más conveniente en el caso de que exista una notable
espasticidad en las extremidades inferiores o alteraciones graves de la sensibilidad que puedan
obstaculizar un parto natural.




Lactancia


La lactancia no está contraindicada con la EM, aunque en ocasiones puede conllevar una excesiva
fatiga para la nueva madre. La lactancia podría estar contraindicada si en ese período la madre
tuviese que tomar fármacos que pudieran ser dañinos para el bebé. En la siguiente tabla se
muestra una pequeña lista de los fármacos más utilizados con la EM y que son a) contraindicados,
b) a usar con precaución, c) consentidos durante la lactancia (previa consulta a su médico).
Uso de fármacos durante el embarazo
Contraindicados A usar con precaución
(sólo si es estrictamente necesario y
previa autorización de su médico)
Uso consentido
(previa autorización de su médico)
Ciclofosfamida Amitriptilina Prednisona y otros corticoides
Ranitidina Diazepam Carbamazepina
Laxantes irritantes Clonazepam Isoniazida
Clortalidona ACTH Laxantes de masa
Furosemida Fenitoina Vaselina
Tizanidina Nitrofurantoína Imipramina
Baclofeno Propanolol
Dantrolene Azatioprina
Oxibutina
Peligros para el feto
No se ha señalado un aumento en la frecuencia de abortos espontáneos o nacimiento de fetos
muertos en las pacientes con EM. Las pacientes con EM no parecen tener un mayor porcentaje de
fetos con malformaciones.


Contracepción


Los estudios epidemiológicos han demostrado que el uso de anticonceptivos orales no incide
negativamente en la discapacidad de las pacientes. La espiral podría no ser adecuada en mujeres
que sufren espasmos musculares en las extremidades inferiores o una disminuida sensibilidad
pélvica, porque podrían no darse cuenta de síntomas derivados de eventuales complicaciones
(principalmente de infecciones).
Fármacos durante el embarazo
Como regla general, sería mejor suspender cualquier medicación durante el embarazo, pero si un
fármaco resulta indispensable, se debe continuar con su administración solamente después de
haber consultado con su ginecólogo y neurólogo. Teniendo en cuenta que no son frecuentes las
recaídas durante el embarazo y que no es aconsejable la administración crónica de corticoides, no
se considera útil su uso durante el embarazo.




EL EFECTO EN LA EM EN ALGUNOS PROBLEMAS HABITUALES DURANTE EL EMBARAZO


A pesar de que la EM esté positivamente influenciada por el embarazo, algunas pacientes
afectadas de esta enfermedad pueden experimentar en el transcurso del embarazo la acentuación
de algunos síntomas directa o indirectamente ligados a la EM, no porque se verifique un
empeoramiento real de la enfermedad, sino por sumarse a los síntomas preexistentes en algunos
problemas frecuentes en las mujeres embarazadas. A continuación haremos referencia a algunos
de los más frecuentes y a su posibilidad de interferir con los síntomas ligados a la EM.
Aumento excesivo de peso
Fisiológicamente el embarazo conlleva un aumento de peso que debería estar en torno a 12 Kg. En
general, este aumento de peso es bastante bien tolerado por las mujeres que no sufren
alteraciones en su movilidad, pero puede ser un problema para aquellas que, por una patología
preexistente, si padecen este tipo de alteraciones. Por ejemplo, durante la última fase del
embarazo se pueden agravar los problemas de las pacientes con EM que sufren debilidad en las
extremidades inferiores, pérdida del equilibrio o excesiva fatiga. El aumento de peso y del volumen
del vientre pueden hacer más difícil el caminar, el mantenimiento del equilibrio (de por sí ya
precario) y aumentar una ya excesiva fatiga. Hay que señalar, por tanto, la importancia de que la
mujer embarazada y afectada de EM mantenga su aumento de peso dentro de los límites
fisiológicos, recurriendo a una dieta aconsejada por su ginecólogo si fuera necesario.




Dolores lumbares


Se trata de un síntoma doloroso localizado en la parte inferior de la espalda que se acentúa por
una actividad física excesiva, y generalmente, ligado a una postura incorrecta (excesiva carga de
peso en la zona lumbar) que muchas mujeres adoptan en la última fase del embarazo a causa del
aumento de peso del útero. A pesar de que esta particular carga de peso en la columna sea la
causa más frecuente de los dolores lumbares, debemos señalar que también una infección en las
vías urinarias (referirse al apartado relativo a este punto), mal curada, puede dar lugar a un dolor
similar. En las mujeres afectadas de EM, los dolores lumbares propios del embarazo pueden
empeorar como consecuencia de una posición corporal que es ya incorrecta en estas pacientes
debido a las alteraciones en las funciones motoras.
Ciática
Es un dolor en el nervio ciático, es decir, en la parte posterior del muslo y de la cara lateral de la
pierna, acentuando por la flexión del tronco sobre el muslo y viceversa. Este dolor puede aparecer
durante el tercer trimestre del embarazo y está condicionado por la presión del tramo inicial del
nervio ciático por parte del útero o, más infrecuentemente, por una hernia discal.


Esta dolencia, ya existe en muchos pacientes afectos de EM, puede adquirir una gran importancia
subjetiva debido a la contraindicación de fármacos calmantes del dolor durante el embarazo. Los
dolores pueden calmarse en parte mediante reposo en cama (al menos 2 horas durante el día) y
prevenirse en parte mediante una dieta, aconsejada por el ginecólogo, con el fin de evitar un
excesivo aumento de peso.




Problemas urinarios


Constituyen un problema frecuente en los pacientes con EM y pueden acentuarse durante el
embarazo; se trata de alteraciones de notable importancia, no sólo por el malestar físico que
puedan crear, sino también por sus repercusiones psicológicas. Es un hecho común en las mujeres
embarazadas el aumento de estimulo urinario durante el día debido a una presión del útero sobre
la vejiga; esta situación fisiológica puede verse agravada por las alteraciones urinarias propias de
la EM, tales como la tendencia a la incontinencia. A todo ello puede contribuir también el
relajamiento fisiológico de los músculos de vejiga, propio del embarazo. Un remedio a este
inconveniente puede ser el uso de compresas absorbentes. Los problemas urinarios pueden verse
agravados por infecciones en las vías urinarias, cuya frecuencia es mayor en las pacientes con EM
embarazadas. Debe señalarse que dichas infecciones pueden transcurrir sin manifestaciones
clínicas; por lo que deben efectuarse comprobaciones periódicas mediante análisis de orina. Si no
se tratan adecuadamente, estas infecciones pueden dar lugar a infecciones renales, sin lugar a
dudas más peligrosas. No debe olvidarse tampoco el efecto negativo sobre el tono muscular que
pueden tener algunas mujeres con EM que padezcan problemas de espasticidad en las
extremidades inferiores. Una infección en las vías urinarias podría conllevar un empeoramiento. Es
posible el tratamiento de las infecciones en las vías urinarias con algunos antibióticos siempre y
cuando sean recetados por el ginecólogo.




Estreñimiento


Es otro problema habitual durante el embarazo, de naturaleza hormonal, derivado de una
disminución fisiológica de la movilidad intestinal. Puede contribuir a empeorar las alteraciones ya
existentes en mujeres con EM derivadas de una alteración de las vías nerviosas que controlan la
movilidad intestinal, a una reducida actividad física o a una dieta no equilibrada, en una persona
constitucionalmente predispuesta. Para aliviar este inconveniente, se recomienda una dieta rica en
fibra y líquidos, además de una moderada y regular actividad física. No todos los laxantes están
contraindicados, pero algunos de ellos pueden interferir en la absorción de numerosos nutrientes y
vitaminas, por lo que se desaconseja su administración a mujeres embarazadas.




Edemas en las piernas


Son consecuencia de un estasis circulatorio debido al aumento de peso del vientre sobre las venas
por las que circula la sangre hacia las extremidades inferiores, a la tendencia a la acumulación de
líquidos en los tejidos y, en las pacientes con alteraciones al caminar, también por falta del “masaje
fisiológico” que producen los músculos de las piernas sobre las paredes venosas al caminar. Para
contrarrestar estas molestias se aconseja no estar mucho de pie o sentada, mantener las piernas
en alto en posición supina, y cuando sea posible, caminar diariamente o practicar algún tipo de
ejercicio. Deben evitarse comidas excesivamente saladas y deben utilizarse medias elásticas.




CONSEJOS PRÁCTICOS PARA EL CUIDADO DE UN BEBÉ POR PARTE DE UNA PERSONA
DISCAPACITADA


La EM es una enfermedad que puede provocar discapacidad. Este hecho repercute
inevitablemente en la capacidad de la persona para realizar muchas actividades de la vida
cotidiana y, en particular, aquellas actividades necesarias para el cuidado de un bebé.


Para que una madre discapacitada pueda hacer frente a las labores extra ligadas al cuidado de un
bebé, son necesarias una cuidadosa planificación y una atenta organización de las actividades y
ambiente doméstico.


Los principios generales que se aplican son similares a aquellos utilizados para la organización de
las actividades de la vida cotidiana. Por tanto, más que hacer una descripción detallada de las
posibles situaciones en las que una madre discapacitada podría encontrarse y sus respectivas
soluciones, daremos algunas indicaciones generales que podrán ser aplicadas por la interesada de
forma individual o con la ayuda de un rehabilitador o terapeuta ocupacional.


El terapeuta puede, por ejemplo, ayudar a escoger utensilios o productos adecuados para el
cuidado del bebé, ayudar a modificar la rutina habitual (baño, cambio de pañales, etc.), acomodar
los objetos usados para el cuidado del bebé e incluso cambiar la disposición de los muebles para
obtener una mayor comodidad.


Una madre discapacitada con EM podrá aprovecharse de los principios de simplificación del trabajo
y a las técnicas de conservación de la energía. En los párrafos siguientes daremos algunas
indicaciones relativas a la conservación de la energía, a la simplificación del trabajo y algunas
sugerencias sobre los aspectos principales en el cuidado de un bebé (higiene, alimentación,
transporte), con la esperanza de que conociendo algunos conceptos generales pueda ser más fácil
para la madre discapacitada aplicar dichas sugerencias a los problemas específicos que deberá
afrontar en la vida cotidiana para ocuparse de su hijo.




Conservación de la energía y simplificación del trabajo


La introducción a las técnicas de conservación de la energía es de gran importancia para personas
que sufren cualquier tipo de discapacidad y particularmente útil para las personas con EM, que a
menudo sufren una excesiva fatiga. Cuidar a un bebé, al igual que cualquier otra actividad
doméstica, implica un consumo de energía. Cada madre primeriza debería conocer las limitaciones
impuestas por su propia discapacidad con respecto a las actividades cotidianas que conllevarán un
consumo de energía. Un primer paso importante es encuadrar el problema de forma general,
centrando la atención sobre algunas cuestiones claves sobre las que se deberán tomar decisiones.


Tales decisiones pueden conllevar a invertir los papeles dentro del núcleo familiar, procurarse
ayuda, modificar el orden de prioridades o realizar cambios en la disposición del mobiliario. Muchas
personas, desgraciadamente, consideran las técnicas de simplificación del trabajo como algo
negativo, asociándolas al concepto de desidia o de cambios inútiles y no son partidarias de aceptar
nuevas reglas de convivencia. Hay que tener presente que no se trata de cambios inútiles o por
desidia, sino de encontrar ingeniosamente la forma de obtener los resultados deseados mediante
una eficiente utilización de la energía y recursos disponibles.


Veamos algunos de los pasos a seguir en el análisis de la actividad:


Primeramente nos debemos preguntar el motivo de cada actividad. 


¿Es realmente necesario hacer
tal cosa? Muchas actividades, o al menos parte de ellas, pueden ser eliminadas. ¿Soy yo la
persona más indicada para realizar esa función? A menudo algún otro familiar puede asumir la
responsabilidad de una determinada actividad.


Un paso importante en la planificación debería consistir en identificar, de forma realista, qué tipo de
ayuda es posible tener para el cuidado del bebé. En realidad, ningún padre actúa solo, todos se
dirigen a los padres, canguros, amigos, guarderías, etc., en busca de ayuda. Algunos problemas a
considerar podrían ser, por ejemplo, los siguientes:


·  ¿Quien podría ayudarme: mi marido, una canguro, alguna persona retribuida, algún familiar
o pariente de uno de los cónyuges?


·  ¿Cuánta ayuda voy a recibir realmente? Las promesas de parientes o amigos no siempre
se mantienen.


·  ¿Que tipo de ayuda prefiero? Una madre discapacitada puede desear ayuda en actividades
como el baño del bebé o, por el contrario, en las labores de la casa, para poder así dedicar
más tiempo y energía al cuidado del bebé. Con el fin de ser la máxima ayuda cada persona
dispuesta a ayudar debe recibir explicaciones claras de lo que se espera de él o ella. Es
importante prestar atención a este hecho porque en ocasiones es muy fácil pasar de una
situación de recibir la ayuda deseada a una situación de sentimiento de que la persona que
nos ayuda se está sobrepasando.


Puede ser útil pensar en posibles situaciones de dificultad y sus diversas soluciones alternativas
para evitar encontrarse imprevisiblemente con alguna de ellas. Si la ayuda prevista me falta,
¿podré resolverlo yo sola?, ¿qué haré? Pensar en soluciones alternativas puede ser de ayuda.


Muchas personas están preocupadas por el excesivo coste que algunas modificaciones puedan
suponer, pero desde el punto de vista del ahorro en tiempo y energía, la inversión puede resultar
fructífera.


Cuando, después de haber tomado algunas decisiones de carácter general, se entra en el detalle
de las actividades específicas implícitas en el cuidado un bebé y que una madre discapacitada es
capaz de llevar a cabo, se deberán seguir siempre los siguientes principios generales:




·  Siempre que sea posible, usar las dos manos para trabajar, con movimientos opuestos y
simétricos. Por tanto, coger los objetos con las dos manos, no forzar excesivamente un
brazo con respecto al otro, etc.


·  Utilizar lugares para trabajar que sean fácilmente accesibles. Colocar los objetos o
alimentos que se vayan a utilizar a una distancia alcanzable sin modificar la postura.


·  Hacer deslizar los objetos, en lugar de levantarlos o transportarlos. Siempre que sea
posible, utilizar un carro para transportar las cosas.


·  Habilitar un lugar para realizar cada actividad, de modo que todo lo necesario esté siempre
disponible para uso inmediato.


·  Escoger objetos que puedan ser utilizados para más de una actividad; evitar movimientos
innecesarios.


·  Siempre que sea posible, evitar sostener los objetos con las manos: usar utensilios con
una base plana, tazas con ventosa, posavasos de goma, pequeños electrodomésticos
eléctricos para liberar las manos, etc.


·  Siempre que sea posible, aprovechar la fuerza de la gravedad para ahorrar la propia
energía.


·  Organizar los objetos utilizados más habitualmente de modo que sean de fácil acceso,
evitando así movimientos inútiles que, además de causar fatiga, puedan provocar posibles
contracturas musculares en la espalda.


·  Dejar a mano los mandos de los electrodomésticos e interruptores.


·  Siempre que sea posible, trabajar sentada.


·  Trabajar en un plano que resulte adecuado para quien trabaja. No hay una altura estándar
para las mesas o lugares de trabajo, debido a las variaciones individuales (niños, adultos,
personas en sillas de ruedas, etc.) ya que las necesidades varían en función del trabajo
que se deba realizar.




Cambios en la vivienda


La presencia de un niño en la casa conlleva cambios en la misma para hacer el entorno más
seguro y evitar accidentes domésticos. Para que una casa resulte segura, las medicinas, objetos
afilados y enchufes deben de estar fuera del alcance de los niños, tanto si gatean como si andan
o suben y bajan las escaleras.


El problema es que en una casa en la que uno de los padres tenga una discapacidad motora,
hacer que la casa sea segura para un niño pueda hacerla inaccesible también para éste. Objetos
guardados en armarios altos o medicinas guardadas en contenedores seguros, pueden resultar
inaccesibles para una persona discapacitada. Por tanto, si tiene una escasa movilidad, deberá
recurrir a diversos tipos de ayuda para tener al niño seguro. Lo más conveniente es elaborar
estrategias para garantizar la seguridad de la vivienda e intentar anticipar cualquier necesidad.




Lactancia


Como hemos visto, la EM en sí no constituye una contraindicación para la lactancia materna,
desde que un punto de vista práctico podría resultar más cómodo, ya que no requiere preparar un
biberón, luego lavarlo y esterilizarlo. Pero para algunas mujeres discapacitadas puede resultar
difícil sostener al bebé en una posición correcta que le permita alimentarse cómodamente y tener
su nariz lo suficientemente separada del pecho materno como para poder respirar.


En el caso de que la madre opte por la lactancia artificial, el problema puede estar ligado al uso
del biberón. Montar y desmontar un biberón requiere una buena habilidad manual, se
recomienda, por tanto, y antes de escoger qué biberón utilizar, probar a montar y desmontar
diversos tipos de biberones, ya que algunos son más fáciles de usar que otros.


Además, en el caso de la lactancia artificial, el hecho de preparar los biberones del día de una
sola vez requiere bastante tiempo en el momento de prepararlos, pero ahorra energía y tiempo
antes de cada toma. También se puede decidir delegar esta actividad en otra persona y
simplemente ocuparse de dar los biberones al bebé. Para organizarse de este modo, es
necesario proveerse de bastantes biberones, tetinas y disponer de suficiente espacio en la
nevera.


El hecho de tener todo lo necesario para la preparación y suministro de los biberones en un único
lugar evita desplazamientos innecesarios para los padres que se encuentran en silla de ruedas y
evita ensuciarse las manos con las ruedas de la silla en el caso de que tener que desplazarse a
coger algo necesario para preparar el biberón una vez que ya se ha empezado a hacerlo. Para
simplificar la preparación de los biberones, sería útil utilizar las leches en forma líquida que están
disponibles en el mercado.




Destete


Los alimentos que se comercializan ya preparados para los niños son prácticos y no requieren
largas operaciones de preparación, pero podrían no sustituir completamente a los alimentos
frescos. Con ayuda de los pequeños electrodomésticos se puede preparar alimentos en mayores
cantidades y congelarlos en varios contenedores cada un o con la cantidad adecuada para una
comida del niño.


Los alimentos preparados para niños vienen envasados en latas, botes, paquetes, envases de
cartón, etc. El tipo de embalaje puede condicionar la elección del producto, que siempre deberá
dirigirse hacia aquellos de más fácil uso. Los tarros y botes son pesados, frágiles y las tapas
deben desenroscarse; los paquetes con envoltorio de plástico pueden abrirse fácilmente con una
tijera o un cuchillo. Cualquier persona sin problemas motores puede transferir a un recipiente de
fácil utilización por una persona discapacitada.


Por lo que respecta a la apertura de las latas, debe tenerse en cuenta que algunos abrelatas
pueden utilizarse con una sola mano. Como alternativa, un abrelatas eléctrico puede resultar muy
práctico.


Baño e higiene de la piel del neonato
A diferencia de las comidas, la hora del baño puede adaptarse a las exigencias de organización.


Un bebé pequeño puede incluso ser bañado en un lavabo que se puede llenar y vaciar muy
fácilmente. Debe tenerse cuidado con los grifos del agua caliente, que permanecen calientes
después de que el agua ha dejado de manar y podrían quemar. Por tanto, deben cubrirse con
una toalla o con goma espuma.
Para muchas personas discapacitadas no es realista pensar en poder bañar a un niño en una
bañera movible sin ayuda. Es muy difícil llenarla, transportarla y vaciarla sin ayuda. Se puede
llenar la bañera utilizando una garrafa, el teléfono de la ducha o un tubo flexible que salga desde
el grifo; si la bañera tiene tapón de desagüe puede vaciarse en la propia bañera del baño. Un
padre/madre que solamente pueda utilizar una mano o que tenga la movilidad de las
articulaciones superiores limitada, debería escoger una bañera baja con los laterales inclinados;
los laterales altos obstruyen los movimientos del brazo que está libre. La utilización de un cojín de
goma espuma puede evitar la necesidad de sostener al niño y evita además, que el niño pueda
resbalarse. Los cojines de goma espuma son inflamables, por lo que deben guardarse lejos del
fuego y no debe utilizarse en cunas, coches de paseo o parques infantiles. Para evitar que el niño
se resbale de las manos, es preferible echar jabón líquido en la bañera que enjabonar al niño
antes de ponerlo en la bañera.


Para aquellas personas que tienen las manos débiles, una forma de secar al niño es envolverlo
en una toalla y mantenerlo así en brazos hasta que esté seco. A veces, las toallitas húmedas
pueden ser más convenientes que el agua y el jabón para bañar al niño, pero aquellas personas
que tienen alteraciones en la movilidad del dedo pulgar pueden tener dificultad en sacarlas de la
caja, ya que normalmente la ranura es muy pequeña. Es conveniente escoger toallitas que
vengan en contenedores con amplias aberturas. En cualquier caso, el contenedor debe apoyarse
sobre una superficie firme y que no resbale. Los contenedores en formato “ahorro” son más
difíciles de mantener en la manos y de manejar.
Por lo que respecta al cuidado de la piel del neonato se pueden hacer algunas consideraciones
de carácter práctico. Algunas cremas o lociones son lo suficientemente líquidas como para no
poder necesitar apretar el envase para que salgan. Se necesita fuerza para apretar un
contenedor duro de crema, por lo que se recomienda utilizar cremas en envases de plástico
blando. Los tapones que se abren con un ligero golpe hacia arriba son fáciles de abrir. En caso
de dificultad para abrir los tarros de crema se recomienda, una vez abiertos, retirar la tapa y
sustituirla por un trozo de papel de aluminio, de manera que el envase siempre estará listo para
su uso.




Ropa


El padre/madre que sufre alteraciones en la movilidad de las extremidades superiores debería
escoger prendas de vestir que pasen fácilmente por la cabeza del bebé y que tengan pocos
botones o corchetes. Los cierres tipo “velcro”, si es posible ponerlos en la ropa de un bebé,
resultan muy prácticos. Un abrocha-botones puede ser útil para abrochar botones pequeños, pero
es necesario tener cuidado con la seguridad del bebé en caso de tener problemas de
coordinación o temblores. La ropa amplia es más fácil de poner que la ropa ajustada.




Cuna


Se puede utilizar cunas con barras que se desplazan horizontalmente en lugar de verticalmente:
de esta forma una mujer en silla de ruedas puede abrir las barras, acercar las silla de ruedas a la
cuna y coger al niño.




Pañales


Algunas mujeres prefieren un cambiador con una correa que sujete al bebé, de modo que puedan
tener las dos manos libres para limpiar el bebé al cambiarle el pañal.
Coger al bebé en brazos
Los neonatos son muy dependientes y la responsabilidad de su cuidado puede asustar. Es útil
recordar que los neonatos se adaptan muy fácilmente, adaptando sus movimientos a los de la
madre, de modo que ésta pueda levantarles y transportarles más fácilmente.
Coger al bebé para llevarlo del coche de paseo a la cuna es un problema para los padres
discapacitados. No obstante, se puede obviar en parte: colocando las superficies de apoyo a la
misma altura, se puede hacer deslizar al bebé de una a la otra, disminuyendo así la necesidad de
levantarlo.


Un bebé que esté tumbado en su cuna sobre una toquilla puede ser desplazado por el colchón y
utilizar los extremos de la toquilla para hacer un tipo de hamaca que permita levantarlo. El
padre/madre puede desplazar al bebé a lo largo del colchón y después levantarlo cogiéndolo por
la ropa, si ésta es suficientemente fuerte. En este caso, es importante estar atento a sujetar la
cabeza del bebé con una mano. También puede ser más fácil levantar al bebé cogiéndolo con los
antebrazos en lugar de las manos.


Si el niño debe ser levantado del suelo es más fácil hacerlo por fases: primero sobre una silla y
después sobre el regazo; la persona puede arrodillarse para levantar el niño del suelo y ponerlo
sobre la silla, después puede levantarse y cogerlo en brazos desde la silla. Para levantar más
fácilmente y con menor riesgo a un bebé, se le podrían colocar unas abrazaderas adecuadas que
permitan cogerlo para levantarlo.


Tan pronto como el niño sea lo suficientemente mayor, debe ser enseñado a acercarse por si
mismo y sujetarse cuando esté cogido en brazos.
Si ningún otro método es posible, se podría instalar un elevador eléctrico y utilizarlo para levantar
al niño con unas abrazaderas adecuadas.




Transportar al bebé


Puede existir un problema cuando una misma persona tenga que transportar a un bebé y a un
padre/madre discapacitado. Un bebé muy pequeño puede ser transportado sobre un cojín en el
regazo de la persona que vaya en silla de ruedas o puede ser llevado en una mochilla para bebés
en la espalda de la persona que empuja la silla de ruedas, dejándole así las manos libres.
Se puede enseñar al niño a apoyarse en el reposapiés de la silla de ruedas para subir a los
brazos del padre/madre.




Accesorios para transportar al bebé


Antes de comprar ningún accesorio se deben probar varios modelos, haciéndose las siguientes
preguntas:


·  ¿Es fácil o difícil poner y sacar al bebé del asiento?


·  ¿Será más difícil cuando el bebé sea más grande y se mueva más?


·  ¿Es cómodo poner y quitar la silla?


·  Un tipo de mochilla o bandolera que se pone a la espalda cuando el bebé está ya dentro,




¿es cómoda de usar?


·  ¿Será igualmente fácil de usar cuando el bebé pese más?


·  ¿Los cinturones son fáciles de manejar?


·  ¿Hasta que punto influye en el equilibrio el hecho de llevar al bebé delante en lugar de
sobre la espalda?


·  ¿Las correas son cómodas?


·  ¿Podría dolerme la espalda después de llevar al bebé con este accesorio?




El paseo


Antes de comprar un coche o silla de paseo se deben probar varios modelos, buscando el de
menor peso y más cómodo de manejar. Algunas de las preguntas que nos debemos hacer son:


·  Si necesito apoyarme sobre el coche de paseo, ¿es lo suficientemente sólido como para
aguantar mi peso sin volcarse?


·  ¿Es lo bastante ligero como para poder empujarlo fácilmente?


·  ¿Tiene un sistema de freno que se pueda accionar mientras se pone o se saca el bebé?


·  ¿Es fácil de usar el freno?


·  ¿Es cómodo para poner y sacar el bebé?


·  ¿Giran bien las ruedas? ¿Y sobre suelos rugosos o irregulares?


·  ¿Es fácil de guardar?


·  Si es desmontable o plegable, ¿es fácil montarlo y desmontarlo?


·  ¿Tiene previsto un lugar para llevar paquetes sin riesgo de que se vuelque?




ASPECTOS PSICOLÓGICOS


Decidir si tener un hijo o no
La decisión de tener un hijo está siempre condicionada por múltiples factores, no siempre
racionales y probablemente diversos de un individuo a otro. Analizarlos de forma global sería
difícil y fuera del objetivo de este trabajo, a pesar de que hay que tener presente que también la
EM, con sus implicaciones físicas y emotivas, pueden influir en la decisión de tener un hijo tanto
positiva como negativamente. La discapacidad a la que puede llevar la enfermedad, y en
cualquier caso, la mentalidad del discapacitado de sus limitaciones, puede ser un obstáculo en
la decisión sobre una posible maternidad aunque, como reacción, puede también ser un
estímulo llevar a cabo una maternidad y probar así la propia feminidad, negada a nivel social.


Como para cualquier persona, creemos que también para las personas con EM es importante
tener la oportunidad de escoger libre y conscientemente.
Esto significa, en primer lugar, comprender y aclarar consigo mismo las razones que llevan a
una determinada elección, así como ser consciente y estar informado de los cambios, que
consecuentemente se experimentarán.




La relación con tu pareja


El impacto derivado del nacimiento de un bebé en una pareja en la que uno de los miembros
está discapacitado es el mismo que en cualquier otra pareja. El periodo que precede el
nacimiento, y, a continuación, el descubrimiento del papel de ser padres, puede conllevar en
ocasiones una mayor complicidad entre la pareja: por un lado, la futura madre encuentra un
apoyo a las transformaciones que está experimentando (físicas y psicológicas), mientras que el
futuro padre llega a percibir, a través de su pareja, las fuertes emociones de la maternidad.


No obstante, se puede afirmar que la calidad de la relación de la pareja refleja, quizás
amplificando algunas características, la relación precedentemente instaurada. Sin embargo, el
embarazo puede ser la ocasión para buscar un nuevo equilibrio dentro de la pareja; el
nacimiento de un hijo presupone una reestructuración de la dinámica familiar precedente y
pueden descubrirse actitudes comunes antes desconocidas.


Quizás el aspecto más importante que se presenta durante el embarazo sea la necesidad de la
mujer de apoyo y comprensión por parte de la familia y de la propia pareja. Las mujeres que
tienen este apoyo emotivo dicen de vivir el embarazo de una forma más satisfactoria. Para las
mujeres discapacitadas la actitud de los demás es particularmente importante pudiendo
representar un apoyo útil para superar momentos difíciles o, por el contrario, un factor
estresante añadido a aquellos directamente ligados del embarazo.




A continuación exponemos algunos ejemplos:


Muchas mujeres discapacitadas experimentan fuertes conflictos al sentirse dependientes de
otras personas; estos sentimientos pueden intensificarse durante el embarazo, ya que a causa
del estado físico la mujer embarazada requiere a menudo de ayuda para realizar actividades
que antes realizaba por si misma. Otras mujeres discapacitadas, por el contrario, encuentran
una justificación a estos sentimientos durante el embarazo, ya que los viven desde el plano
psicológico como una característica normal de todas las mujeres embarazadas: todas las
mujeres durante el embarazo necesitan ayuda extra y una mayor atención, por lo que la
experiencia de una mujer discapacitada es similar a la de aquella que no lo está.


Los sentimientos de estrés del futuro padre pueden transmitirse a la mujer. La carga emocional
y de trabajo del padre a menudo está aumentada durante el embarazo, sobre todo en las
situaciones en las que está presente la discapacidad; además de los problemas de orden
práctico, existe una mayor preocupación por las condiciones de salud de la futura madre.


Quizás las situaciones de mayor estrés se manifiestan cuando la pareja u otras personas que
conviven el embarazo tienen la sensación de no poder ayudar. 


Indudablemente en el ámbito del
embarazo existen situaciones incontrolables e imprevistas; a pesar de ello, como hemos
comentado antes, este período puede representar para la pareja la ocasión de compartir
emociones, incluso si estas son desagradables.




Los cambios durante el embarazo


En el curso de los nueve meses del embarazo se viven notables cambios físicos y,
consecuentemente, psicológicos, estos últimos ligados a una percepción diferente de la propia
imagen corporal y a las emociones relativas a la proximidad de la maternidad. En el curso del
embarazo los sentimientos son diferentes al igual que los cambios físicos, por lo que podemos
dividir el tiempo del embarazo en trimestres para sobreponer más correctamente los cambios
físicos a las emociones que estos causan.




El primer trimestre del embarazo


Es el período en el que se conoce estar embarazada. Las reacciones emotivas pueden ser
diversas: shock, satisfacción, sorpresa, miedo, preocupación. Una mujer puede experimentar
algunos de estos sentimientos o, a veces, sentir una pluralidad de estados emotivos. En el caso
de una mujer discapacitada a las reacciones iniciales pueden amplificar la preocupación por su
propio estado físico y por la salud del bebé: muchas preocupaciones surgen ahora de forma
apremiante.


La sorpresa y la sensación de incredulidad se asocian a momentos de extrema felicidad: la
ambivalencia emotiva de este período no está necesariamente ligada a la discapacidad; los
cambios fisicos y hormonales que se manifiestan durante el embarazo a menudo provocan
reacciones amplificadas ante situaciones cotidianas o cambios repentinos de humor.




El segundo trimestre del embarazo


En el primer trimestre el embarazo es privado; la futura madre decide comunicarlo a quien ella
desea. En el segundo trimestre el embarazo es visible, las mujeres deben enfrentarse a la
curiosidad de la gente, las felicitaciones, los consejos (a menudo gratuitos y no solicitados) no
sólo de amigos y familiares, sino también de los desconocidos. Es también el momento de
comunicar la noticia a las personas más ajenas; puede resultar difícil y, a veces, embarazoso
comunicar la noticia a las personas que pueden no entender esta elección: una mujer
discapacitada embarazada puede ser vista como una situación insólita y, por tanto, motivo de
curiosidad. De hecho, a causa del desconocimiento existente sobre la discapacidad, la reacción
de muchas personas ante la noticia del embarazo de una mujer discapacitada es de sorpresa;
para la gente que no tiene relación con la discapacidad puede ser difícil de comprender el
embarazo en una mujer, por ejemplo, que está en una silla de ruedas.


Otras personas no tienen opiniones preconcebidas, sino que simplemente observan; para
muchas mujeres discapacitadas ésta es una óptima ocasión para demostrar la falsedad de
algunas creencias sobre su estado. Estas creencias no son otra cosa que una manifestación de
un complejo prejuicio ligado a la sexualidad de las personas discapacitadas, a menudo de la
negación de comportamientos sexuales de personas, que, se piensa tienen otros problemas en
los que pensar. Por fortuna, ya se empieza a tratar este tema con más realismo y menos
vergüenza, gracias también a los propios discapacitados, que ya no esconden sus emociones y
sus sentimientos relacionados con la sexualidad.


Ciertamente, los comportamientos de perplejidad e incomprensión hieren a la mujer
discapacitada, sobre todo cuando provienen de familiares o amigos; tales sentimientos pueden
ir desde el miedo por la salud de la futura madre hasta la admiración por su coraje.


Una mujer embarazada, independientemente de su handicap, desea recibir de aquellos que la
rodean apoyo emotivo y compartir la experiencia que está viviendo; estos sentimientos, ligados
a la propia imagen corporal que se va transformando y a la propia autoestima, tienen poco que
ver con la discapacidad y son compartidos por todas las mujeres que viven un embarazo.




El tercer trimestre del embarazo


En este trimestre se intensifican los sentimientos acerca del próximo nacimiento. Tales
sentimientos pueden ser de liberación si el embarazo es vivido como un período lleno de
dificultad, de ansia si el deseo de ver el bebé y comprobar que está sano es muy intenso, de
miedo por la responsabilidad que representa la maternidad. Es sin embargo, un período que
también puede ser vivido como una intensa espera, disfrutando de todas las emociones
positivas ligadas al nuevo nacimiento y compartiéndolas con aquellos que están más próximos.




Después del nacimiento


El posparto


En el período sucesivo al nacimiento el cuerpo materno vuelve progresivamente a las
condiciones precedentes al embarazo, en principio en un período de unas 6 semanas, aunque
puede ser más largo. En este período las nuevas madres experimentan cambios no sólo físicos
sino también emocionales. Al igual que sucede con el cuerpo, también las emocione vuelven
gradualmente a su estado anterior al embarazo.


El impacto de una nueva situación


El nacimiento de un bebé modifica inevitablemente el equilibrio anteriormente alcanzado en el
seno de la familia. Se modifican las relaciones entre los nuevos padres, además de las
relaciones con las respectivas familias. Además cuando la madre sufre una discapacidad, las
preocupaciones normales, comunes a la mayor parte de los nuevos padres, pueden
amplificarse y asumir un carácter alarmista, a menudo injustificado; estas tensiones inducen a
una dificultad en el logro del nuevo equilibrio familiar. La presencia de una enfermedad como la
EM en el núcleo familiar puede, más allá que ser un problema más a resolver, incluso constituir
un estímulo para hacer frente a la realidad cotidiana a pesar de los cambio impuestos por la
enfermedad y por la discapacidad de ella derivada. Este continuo aprendizaje de nuevas
estrategias puede mantener más elástico el sistema familiar, de modo que resulte más sencillo
afrontar las situaciones imprevistas que conlleva el nacimiento de un bebé. Por consiguiente,
desde un mismo punto de partida, entre el nacimiento de un bebé y la discapacidad de la nueva
madre existen diversas posibilidades de desarrollo de la situación, positiva o negativamente. Si
en la familia la EM de la nueva madre no es en sí un problema para el crecimiento del niño, el
núcleo familiar podrá reaccionar constructivamente al nuevo ambiente que les rodea,
encontrando siempre una forma positiva de adaptarse a las exigencias.




La lactancia al pecho


Escoger la lactancia al pecho es una elección que, compartida por muchas nuevas madres,
puede asumir mayor significado en una madre discapacitada. Las preguntas y dudas sobre la
elección de este tipo de lactancia involucran el aspecto médico. La preocupación por la salud de
la nueva madre (teniendo en cuenta que la lactancia al pecho provoca mayor fatiga) y la del
bebé (ya que algunos fármacos podrían llegar al bebé a través de la leche materna y dañarlo),
no ayudan a poder realizar la elección de forma tranquila. En principio, no se desaconseja la
lactancia al pecho en madres afectadas de EM, pero se recomienda consultar con el propio
médico para tomar la decisión más correcta en cada caso.


Sin lugar a dudas, la lactancia al pecho es una experiencia emotiva muy rica, sobre todo para la
construcción de la relación madre-hijo. Diversos estudios han puesto en evidencia cómo el
contacto corporal madre-hijo durante la lactancia natural permite satisfacer las sensaciones
táctiles y cinestéticas que han sido interrumpidas durante el parto: durante el embarazo la
madre percibe al propio hijo como algo no diferente a sí misma, pero la experiencia del parto
interrumpe esta simbiosis que, para algunas mujeres, se reanuda durante la lactancia al pecho.


Del mismo modo, el neonato que durante el embarazo percibe un ambiente cálido y rico desde
el punto de vista cinestésico, también durante la lactancia al pecho vuelve a recrearse en un
ambiente similar. Además, si se observa una madre que alimenta a su propio hijo al pecho, se
ve cómo la comunicación, tanto táctil como verbal, se enriquece extremadamente con respecto
a otros momentos de la vida cotidiana e incluso con respecto a la lactancia artificial.


Tal y como se ha presentado, la lactancia puede ser una experiencia positiva y funcional en la
superación del distanciamiento emotivo que la nueva madre experimenta en el momento del
parto, cuando percibe al propio hijo como algo fuera de sí misma. 


Esta experiencia ha sido
contada por muchas mujeres que han dado a luz como una sensación muy fuerte
emotivamente, ya que es como “si una parte de sí mismas fuese arrancada para siempre y
transferida al propio hijo”. Además la separación presagia la pérdida de la relación de
exclusividad que había sido construida precedentemente: si durante el embarazo ninguna
persona podía interponerse entre la madre y el hijo, desde el momento del nacimiento esta
experiencia se pierde inevitablemente, en favor de una pluralidad de relaciones del propio bebé.


La posibilidad de tener cerca a las personas que apoyen emotivamente estos sentimientos
pueden permitir a la nueva madre vivir el lado positivo de esta experiencia, compartiéndolo con
su pareja al máximo posible, quien no se sentirá excluido sino involucrado en primera persona
por el hecho de conocer y participar en todas las emociones vividas.


Si referimos los argumentos citados (la relación con el propio cuerpo, con la propia imagen y
con los demás) a la experiencia de una mujer discapacitada, se ve cómo éstos pueden estar
amplificados.


Hay momentos en los que la moral de la nueva madre está por las nubes, pero en otros
momentos predomina la fatiga, las frustraciones que conlleva el cuidado de un bebé. Es
importante recordar que hay razones para sentirse un poco desanimada que no dependen
necesariamente de la presencia de EM.
Independientemente de la EM, es normal sentirse cansada; de hecho, el elevado consumo de
hierro durante el embarazo y la hemorragia del parto pueden inducir una anemia, por no hablar
de los desvelos nocturnos que hacen perder a la nueva madre unas preciosas horas de sueño.


En este período los niveles hormonales sufren más transformaciones, regresando
progresivamente a su estado precedente: esto, como ya habíamos indicado, provoca cambios
de humor imprevistos.


Además de estas razones de naturaleza orgánica, subyace el temor de no ser capaz de asumir
todas las responsabilidades que conlleva la maternidad y la nueva relación con la pareja, quien
también se sentirá bajo la presión de las nuevas responsabilidades.
La nueva madre puede percibir una agresividad, no manifiesta aparentemente, en la relación
con el propio hijo; estos sentimientos a menudo son la expresión de una percepción de pérdida
de la propia libertad y de la conciencia de que el embarazo a cambiado el propio cuerpo; a
menudo, a causa de tales sentimientos se puede vivir una sensación de culpa hacia el bébe, al
no percibirse como una buena madre según los cánones tradicionales. El sentimiento de culpa
puede ser aún mayor debido a la presencia de una discapacidad y, por tanto, mayor dificultad
para desarrollar algunas actividades propias del cuidado del bebé. 


Tengamos en cuenta que, a
menudo, después del nacimiento, todas las atenciones de los familiares y amigos se centran en
el bebé, olvidando las necesidades emotivas de la madre.
La unión de estos factores puede dar origen a la comúnmente denominada “depresión
posparto”. En muchas mujeres la “depresión posparto” desaparece gradualmente; las hormonas
vuelven a sus niveles normales la nueva madre consigue descansar un poco más y poco a poco
va encontrando formas útiles de afrontar los cambios derivados del nacimiento del bebé. Se
trata de una sintomatología típicamente ligada al periodo inmediatamente posterior al
nacimiento del bebé. En el caso de que dichos síntomas no desapareciesen, es aconsejable
contactar con un médico para evitar que la situación se agrave.




La actividad sexual


El nacimiento de un hijo condiciona inevitablemente el equilibrio emotivo construido
precedentemente en el interior de la pareja.


También el plano sexual pueden manifestarse cambios: pueden ser cambios incluso positivos si
los nuevos padres consiguen superarlos con creatividad y disponibilidad recíproca.


Algunas dificultades habituales tienen fácil solución:


·  Los nuevos padres frustrados por la ausencia de relaciones sexuales: es importante
encontrar el tiempo para comunicarse los propios sentimientos y emociones utilizando
diferentes canales, como un mayor contacto físico, mediante caricias, abrazos, además
de un mayor esfuerzo por mejorar la comunicación.


·  Inicialmente, la relación sexual puede ser dolorosa para la mujer, cuando ha sido
realizada una epifisectomía durante el parto, las primeras relaciones sexuales deben
tenerse con cuidado.


·  Otros condicionamientos a las relaciones sexuales pueden derivarse de los ya citados
cambios hormonales, de la lactancia al pecho y de la dificultad para tener una
lubricación vaginal normal. Aumentar los contactos iniciales y buscar nuevas zonas
erógenas pueden favorecer la satisfacción sexual y el descubrimiento del propio cuerpo y
el de la pareja.


·  Si uno de los miembros de la pareja (habitualmente la nueva madre) se siente
demasiado cansado como para tener relaciones sexuales, es muy fácil que el otro
miembro de la pareja sienta resentimiento. Se corre el riesgo de interpretar el rechazo
como desinterés o falta de atención de la pareja, en lugar de entenderlo dentro de un
período de intenso estrés; en estos casos es fundamental poder comunicar libremente a
la pareja los sentimientos para poder alcanzar una situación satisfactoria para ambos.


Muchos problemas se resolverán de forma natural con el paso del tiempo: por ejemplo, el bebé
empezará a dormir más regularmente. Es importante recordar que las dificultades en las
relaciones sexuales son a menudo reflejo de problemas en otras áreas de la relación de la pareja.


Cuando las parejas son capaces de discutir sus problemas explícitamente, los cambios en las
relaciones sexuales son una oportunidad para alcanzar una mayor complicidad en la pareja.


Desde el nuevo padre


Las consideraciones expuestas hasta aquí se han hecho desde el punto de vista de la mujer
discapacitada ante un posible embarazo.


A menudo se excluye la figura masculina en argumentos como el embarazo, ya que se considera
que ésta al margen de un acontecimiento que es “femenino”. En realidad, la comunicación y el
compartir el estado de ánimo de la pareja ayudan a superar conjuntamente momentos de dificultad.


A pesar del embarazo, es importante continuar viéndose como pareja y no sólo percibirse como
futuros padres. Para el futuro padre, el cual vive la experiencia como un observador externo, es
esencial poder compartir las emociones y las sensaciones de su pareja: el temor del futuro padre
de pasar a un segundo plano después del nacimiento del bebé puede ser disminuido si se
comparten todas las experiencias de los nueve meses de embarazo.


¿Y si el futuro padre es afectado de EM? Las emociones, además de ser superponibles a las de un
nuevo padre no afectado, pueden ser similares, en algunos aspectos, a las de una mujer
discapacitada que decide ser madre. Naturalmente, en el caso de que sea el padre el afectado de
EM, las repercusiones físicas son indirectas, si bien después del parto también el nuevo padre
puede tener dificultades para participar activamente en el cuidado del neonato. Como ha sido
aludido anteriormente, una ulterior consideración es la referida a la posible sensación de exclusión
de la experiencia del embarazo; el temor de sentirse apartado es común a todos los futuros padres:
un hombre no puede experimentar la satisfacción interior que produce un embarazo. La presencia
de una discapacidad puede acentuar estos sentimientos, debidos al temor de no poder atender
adecuadamente al propio hijo; la pérdida de un papel activo en el ámbito de la familia o en el
ámbito social o laboral puede amplificarse con el embarazo de la pareja; sentimientos de falta de
adaptación, a menudo ya presentes, pueden verse reafirmados.




CONCLUSIONES


La elección de tener un hijo es para cualquier persona una elección muy delicada y que implica
valoraciones dentro de la propia esfera instintiva, moral y emotiva y que, además, debe de tener en
cuenta los aspectos económicos y de organización familiar. En un núcleo familiar en el que uno de
los miembros es afectado por una enfermedad que potencialmente conlleva una discapacidad,
como la EM, la elección puede ser aún más difícil. Animar o desanimar sobre tal decisión sería un
error. El médico o el profesional que ésta en contacto con la persona afectada de EM y su familia
sólo puede informar y siempre teniendo presente el desconocimiento que todavía existe sobre esta
enfermedad. Podrá decir que no existe en la EM riesgos de contraer la enfermedad de forma
hereditaria, podrá decir que el grado de discapacidad provocado por la EM no está influenciado por
el hecho de tener hijos, podrá quizá decir que se pueden tener vagas indicaciones sobre el
pronóstico de la enfermedad después de al menos 3-5 años de evolución, pero puede saber muy
poco o nada sobre las motivaciones que llevan a una pareja a desear tener un hijo, y mucho menos
puede saber cuál será el nivel de colaboración de todo el núcleo familiar en el cuidado de un niño
con padre o madre discapacitados. En las parejas en las cuales uno de los miembros es afectado
de EM, como en cualquier otra pareja, la decisión de tener un hijo no puede ser subjetiva. Debe ser
una decisión informada y, a los elementos decisivos que cualquier pareja debe tener en cuenta, se
deben añadir aquellos relacionados con la enfermedad y la implicación que éstos pueden tener
sobre la pareja, el núcleo familiar y el eventual hijo.

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