Esclerosis múltiple: el perfil del paciente en nuestra comunidad

NOVIEMBRE 11, 2011 POR CRISTINA DEJAR UN COMENTARIO

A continuación podéis ver el perfil del paciente diagnosticado con esclerosis múltiple en nuestra comunidad, obtenido gracias a las respuestas de 112 miembros de redpacientes. Es una muestra sobre los datos demográficos de la patología, la calidad de vida del paciente y del impacto social que tiene, además de ofrecer datos clínicos sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos, etc.

redpacientes es una comunidad de pacientes online que facilita el conocimiento y el intercambio de información entre sus miembros, así como el seguimiento de la evolución de su enfermedad.

De nuevo lo más importante no son las cifras, extraídas de una muestra todavía modesta, sino aquello que con tu participación podemos conseguir:  establecer un perfil del paciente de esclerosis múltiple lo suficientemente amplio que permita una mejor compresión de la dolencia.

Os adelantamos aquí varios de los parámetros que recoge el informe completo, accesible en redpacientes. Y si eres un paciente de esclerosis múltiple, y estás interesado en la iniciativa, te animamos a sumarte a nuestra comunidad.

DATOS DEMOGRÁFICOS de nuestros miembros de esclerosis múltiple

En este informe aparecen representadas las doce nacionalidades que hay en nuestra comunidad de pacientes con esclerosis múltiple (EM), siendo la española la más predominante (70,54%), seguida de la argentina (11,61%).

La EM es una enfermedad neurológica que se suele presentar, según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en los adultos jóvenes, con una edad media de aparición de 29-33 años. Otro dato que aporta la MSIF es que la EM ocurre un 50% más frecuentemente en las mujeres que en los hombres (es decir, 3 mujeres por cada 2 hombres).

En redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones. La edad media de diagnósitco que presentan nuestros miembros es de 31,7 años y el rango de edad con mayor cantidad de afectados está entre los 26 y los 50 años, siendo más incidente en las mujeres jóvenes que en los hombres y presentando un porcentaje hombre – mujer del 29 – 71%.

DATOS CLINICOS de nuestros miembros de esclerosis múltiple

Los síntomas que aparecen en las personas afectadas por esclerosis múltiple son muy variables, ya que dependen de las zonas del sistema nervioso central que han sido afectadas. Entre los miembros de nuestra comunidad los síntomas representados en mayor proporción son los mostrados en la siguiente gráfica.

Entre los miembros de redpacientes un 80,4% obtuvo como primer diagnóstico el tipo de esclerosis múltipleremitente recurrente. En la tabla que se muestra a continuación, este porcentaje disminuye, ya que la enfermedad ha evolucionado con el tiempo y ha pasado a ser clasificada dentro de otra modalidad.

Si hablamos de los tratamientos empleados, observamos que el más utilizado es el interferón beta-1a con un33.93% de los miembros. Al ser una enfermedad que se presenta en brotes, un 24,1% de los miembros actualmente no está tomando medicación para tratar la esclerosis múltiple.

DATOS DE CALIDAD DE VIDA de nuestros miembros de esclerosis múltiple

Los síntomas más representados entre los miembros de nuestra comunidad afectan a la calidad de vida del paciente y a su movilidad, provocando que un 14,29% tengan una jornada laboral adaptada a su enfermedad y que un 37,5% de los afectados tengan una incapacidad laboral.

El informe completo ofrece información sobre los tratamientos más empleados por nuestros miembros, la edad de su primer brote y la frecuencia con la que los sufren, el tipo de ejercicio que realizan, la edad a la que fueron diagnosticados, o el especialista al que acuden. ¿Qué te parece esta iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Únete a redpacientes, tu aportación contribuye al conocimiento de todos.